Nos apuntamos a cualquier ventana que se nos abre y que nos da visibilidad, empieza diciendo Sílvia, ante una enfermedad que es muy invisible a nivel exterior y que comenta que quienes la padecen saben que esa invisibilidad es un daño orgánico y es un deterioro de la salud

Nos apuntamos a cualquier ventana que se nos abre y que nos da visibilidad, empieza diciendo Sílvia, ante una enfermedad que es muy invisible a nivel exterior y que comenta que quienes la padecen saben que esa invisibilidad es un daño orgánico y es un deterioro de la salud.

Silvia Pérez tiene 47 años y fue diagnosticada con 15. Vive con una normalidad aceptable. Los brotes van y vienen, aunque ahora está “su lobo” más calmado. Felupus, la Federación Española de Lupus, cuenta con 22 asociaciones.

Gaizka Lana es uno de cada 10 que tiene lupus, porque la mayoría son mujeres. Se le detectó a partir de una analítica con proteína en orina hasta que en un año y medio se le diagnosticó una nefritis lúpica entre nefrología y reumatología. Lleva una vida plena ya que no le gusta decir que lleva una vida normal. Cansancio, dolores articulares y musculares junto a alteraciones cognitivas que no son medibles.

Silvia Pérez.

Gaizka Lana.

Los brotes siempre han sido graves. Hace 7 años que el “lobo” logró dormirse. Sensación de desprotección. Y no tengo trabajo y a esta edad para ella es hablar de invisibilidad

Amalia Sánchez tiene casi 56 años y se le diagnosticó a los 15 años. Después de unos meses de pruebas notaba que estaba muy cansada y que le dolían las articulaciones y le salieron unas marchitas rosas en la cara hasta que le derivaron a un médico en el Rocío y así se le diagnosticó de fibra rápida. Los brotes siempre han sido graves. Hace 7 años que el “lobo” logró dormirse. Sensación de desprotección. Y no tengo trabajo y a esta edad para ella es hablar de invisibilidad. Convive con su “lobo” y es una mascota más. Y nos cuenta cómo eran sus brotes, sus brotes bestias, que han sido muy luchadores y que siempre la han llevado al hospital e incluso a la UCI, con endometriosis aguda con hemorragia a una vasculitis en el cerebelo, hasta a quedarse con 2.000 plaquetas. Ha sido, dice, una lucha cuerpo a cuerpo con el Lobo. Y agradece cómo está ahora porque mirar atrás es verse en el hospital.

Amalia Sánchez.

María del Pilar Álvarez, desde Cádiz, nos cuenta que empezó con 27 años. Pero prefiere hablar de otros y nos cuenta una historia de una médica que les había contactado. Dice que siendo doctora ha tardado mucho en detectarlo. Y que no la entienden haciéndola trabajar 24 horas y que le dicen que no le pueden quitar las guardias. Dice que conoce muchas profesiones, pero dice que le ha dejado impactado el hecho de que a una médica tampoco se la tenga en cuenta y que en un hospital no sepan que es un lupus. Y cuenta que el cansancio y la astenia le acompaña en un entorno de que lleva 7 años sin brotes gracias al rituximap, al que dice que habrá que ponerlo en el santoral por ser muy efectivo.

María del Pilar Álvarez.

Isabel Colón.

Cuenta que después de casarse le dijeron que no podría tener hijos. Ha llevado una vida normal. Y desde 1996 está en la asociación y que eso la llenaba, habiendo sido durante 20 años presidenta y además sigue llevando el teléfono de la asociación

Isabel Colón empezó con su lupus a los 19 años con sus dolores articulares, dolores que iban a más, la derivaron a un reumatólogo que la diagnosticaron de artritis hasta que posteriormente le diagnosticaron el lupus. Recuerda el primer tratamiento con corticoides que la hinchó e hizo que engordara 10 kg. A partir de ahí, tuvo una necrosis de cadera, con muchos brotes que hizo que tuviera que dejar de trabajar. Cuenta que después de casarse le dijeron que no podría tener hijos. Ha llevado una vida normal. Y desde 1996 está en la asociación y que eso la llenaba, habiendo sido durante 20 años presidenta y además sigue llevando el teléfono de la asociación. Y añade que cuando no había asociaciones las echaba de menos.

Y a partir de ahí hablamos de asociaciones, del trabajo desde la federación, de la colaboración con las asociaciones de cada lugar, de los proyectos conjuntos, de la voluntariedad, de las relaciones con la administración,…

Y también hablamos de evolución de la enfermedad, de la necesidad de seguir investigando, de la colaboración con profesionales,…

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