Cuando llevé a mi perro al veterinario porque tenía un poco hinchado el estómago y me dieron la noticia de que tenía que sacrificarlo en unos días, me quedé estupefacta. Mi perro estaba lleno de vida y seguía teniendo ganas de jugar y corretear. Ponerle una inyección y acabar con su vida en unos segundos fue un 'shock' para mí. La alternativa era dejarlo morir por una enfermedad que le haría sufrir y moriría ahogado en el líquido que no podía eliminar. Acepté la situación a pesar de que mi egoísmo quería mantenerlo con vida. El veterinario me recalcó que era lo mejor para Teo y que, aunque ahora lo veía bien, en unos días me sería insorportable su sufrimiento.

Nunca podría haber imaginado que vería sufrir más a mi propio padre.

Durante semanas acompañamos su sufrimiento y la enorme impotencia de no poder mitigar su dolor. Los profesionales, al contrario que con Teo, tardaron demasiado en hacer lo que hubiera sido mejor para él y para su familia.

Trasladamos a mi padre al hospital por un ictus en evolución. Después de unas cuantas pruebas, todo parecía indicar que había un tumor, no se sabía aún de qué tipo. Era necesario hacer una biopsia, pero iban pasando los días por distintas razones y no se hacía. Finalmente mi padre se contagió de Covid por el enfermo con quien compartía habitación y lo trasladaron a una habitación donde lo dejaron solo. No se podía hacer la biopsia hasta que no diera negativo y esto tardó en ocurrir dieciocho días.

Mi padre estaba asustado y era dependiente (no podía mover la mitad de su cuerpo y tenía parestesia) y lo dejaron solo en una habitación sin ninguno de sus seis hijos, muchos de los cuales ya habían pasado el Covid. Más de un día durante la mañana, la tarde o la madrugada, mi padre nos llamaba porque no venía a la enfermera, porque lo dejaban sentado todo el día, porque no había personal suficiente para cuidar una planta de 26 personas con sólo dos enfermeras para atenderles.

Todavía me cuesta creer que no nos dejaran pasar a cuidarle durante esos dieciocho días a pesar de que había recibido tres vacunas y presentaba leves síntomas de Covid. Dieciocho valiosos días que perdimos de estar a su lado, donde al menos estaba consciente y podía hablar, sabiendo ahora que perdería la capacidad de expresarse y moriría poco después

Por fin la PCR da negativo. Todavía me cuesta creer que no nos dejaran pasar a cuidarle durante esos dieciocho días a pesar de que había recibido tres vacunas y presentaba leves síntomas de Covid. Dieciocho valiosos días que perdimos de estar a su lado, donde al menos estaba consciente y podía hablar, sabiendo ahora que perdería la capacidad de expresarse y moriría poco después. Nos tranquilizaban repetitivamente con el argumento de que en su caso no habría un avance negativo de la enfermedad. Sin embargo, cuando me presenté en el hospital, vi a un hombre que no sólo había empequeñecido considerablemente, sino también que estaba deteriorado notablemente a todos los niveles: era evidente que estaba muriéndose.

Podría escribir durante horas sobre la descordinación de los profesionales, las prisas, las explicaciones vagas y poco claras, el endiosamiento de los médicos que no tratan al paciente ni al familiar como a un ser humano, la falta de seguimiento después de la operación

Podría escribir durante horas sobre la descordinación de los profesionales, las prisas, las explicaciones vagas y poco claras, el endiosamiento de los médicos que no tratan al paciente ni al familiar como a un ser humano, la falta de seguimiento después de la operación. Sí, lo comprendo, la saturación del sistema y la falta de personal, pero como digo una y otra vez, esta explicación no es válida cuando hablamos de seres humanos. Si no hubiera sido porque mi hermana –ante el deterioro visible de su capacidad de hablar, de coordinar y de moverse de mi padre– solicita (o debería decir “suplica”) que le hagan un TAC antes del alta, no hubiéramos recibido la información de que estaba en fase terminal. Un tumor agresivo que avanza rápidamente; no hay nada que hacer. Lo mejor es que se vaya a casa y esté con su familia en sus últimos días. Pronóstico: de una semana a unos meses de vida.

Paliativos se activó un jueves, pero el equipo no se presentó hasta el lunes. (...) Debes de saber que no es recomendable morir en fin de semana, pues el servicio de paliativos no está operativo

Lo que en un principio parecía que sería un alivio –se activaban los paliativos y moriría tranquilo en casa con su familia como él deseaba– se convirtió en la peor semana de nuestra vida. Paliativos se activó un jueves, pero el equipo no se presentó hasta el lunes. A pesar de que hoy en día sólo apretando un botón un documento llega al otro lado del mundo, ese informe no llegó ese día de una provincia de Andalucía al lado de la otra. Pero eso da igual, porque aunque hubiera llegado, debes de saber que no es recomendable morir en fin de semana, pues el servicio de paliativos no está operativo.

Cada vez que mi padre abría los ojos y estaba consciente, mostraba dolor y sufrimiento, físico y psicológico, aunque nos habían asegurado que no sufriría. No podía expresar verbalmente lo que necesitaba a pesar de estar consciente, estaba terriblemente asustado, le temblaba la pierna que podía mover, se agarraba a la silla y gemía, y a veces, cuando podía expresar algo con coherencia, decía entre sollozos: “el día más largo de mi vida”, o “madre mía lo que os estoy haciendo”.

La vida y el sufrimiento de nuestro padre en nuestras manos, sintiendo su dolor y la impotencia de unas drogas que no hacían el efecto deseado y a las que teníamos miedo por provocarle un mal mayor

El contacto con los profesionales se reducía al teléfonico, tanto con el médico como con la enfermera, que según lo que le íbamos notificando en cuanto a sus síntomas, nos indicaban subir las dosis de sedantes y morfina. La vida y el sufrimiento de nuestro padre en nuestras manos, sintiendo su dolor y la impotencia de unas drogas que no hacían el efecto deseado y a las que teníamos miedo por provocarle un mal mayor. Días eternamente largos de tortura, de tensión, de pesadilla constante. Momentos donde permanecía sedado pero con terror a que despertara y escuchar sus gritos de agonía, su delirio, su ojos desorbitados. Seis llamadas a urgencia durante el fin de semana, donde cada vez que vienen nos atiende un equipo diferente aliviando por unos minutos nuestra situación para volver a empezar. Más de veinte llamadas a una enfermera que afortunadamente nos atendía porque así lo decidió, por su humanidad, pero eso sí, de 8 a 15.

El lunes por fin se presentó el equipo de paliativos: una doctora y una enfermera que cubrían una ciudad de sesenta mil habitantes más los pueblos de alrededor. Al día siguiente la doctora dejaba el trabajo para mudarse al norte, donde el sistema de paliativos funciona mejor a raíz de un artículo escrito por la periodista Ángeles Caso; tuvimos suerte al menos en esto. El lunes por la mañana le colocaron un infusor a través del que se le suministraban sus dosis correspondientes y pudimos acompañarlo en sus últimos días sin estrés, como tenía que haber sido desde el principio. Mi padre por fin se quedó sedado hasta que murió cuatro días después.

Todavía sigo reviviendo el sufrimiento de mi padre a pesar de que ya ha pasado una semana. Me viene su tos espeluznante cuando se atragantaba y parecía ahogarse, su dificultad para respirar, el terror en sus ojos, su dolor físico y psicológico

Todavía sigo reviviendo el sufrimiento de mi padre a pesar de que ya ha pasado una semana. Me viene su tos espeluznante cuando se atragantaba y parecía ahogarse, su dificultad para respirar, el terror en sus ojos, su dolor físico y psicológico. No entiendo que no hubiera más acompañamiento psicológico y logístico para nosotros. Soy terapeuta y tengo recursos para enfrentarme a situaciones difíciles, además del apoyo de todos mis hermanos y hermanas, pero esta situación nos sobrepasó; no quiero pensar en las personas que no los tienen.

En nuestras manos, drogas que podrían matar a un elefante y de las que no hubo seguimiento ninguno, pues sobraron en cantidades considerables y nadie se molestó en recoger, pero que en manos de otras personas podrían ser armas poderososas y dañinas

Sigo sin entender que se dejara en nuestras manos drogas tan fuertes como sedantes y morfina con la indicación de “administrar sin miedo”; pero ¿cómo no vamos a tener miedo? En pocos minutos tuvimos que aprender a medir el azúcar, a inyectar insulina y heparina, a sumistrar por vía subcutánea sedantes y morfina, a mover un peso de más de 80 kilos y trasladarlo de un espacio a otro, a tener cuidado de no dejarlo demasiado tiempo en la misma posición porque se ulcera la piel, a limpiarlo de orina y heces. En nuestras manos, drogas que podrían matar a un elefante y de las que no hubo seguimiento ninguno, pues sobraron en cantidades considerables y nadie se molestó en recoger, pero que en manos de otras personas podrían ser armas poderososas y dañinas. Pocas habilidades de comunicación en la mayoría de los profesionales que, aunque hacen lo que pueden, no han aprendido a acompañar emocionalmente a personas que están viviendo una situación muy traumática y que sólo saben expresar clichés que dan más risa que consuelo; siento decir esto.

Con todo ello, me quedo con el acompañamiento de las personas y los profesionales que sí hicieron todo lo posible por estar ahí, que sí entendieron lo que conlleva presenciar el dolor y el sufrimiento de un ser querido a las puertas de la muerte. Me quedo con que de madrugada mi padre aflojó su respiración y todos sus seis hijos lo rodearon con amor, y mientras uno tocaba su cabeza, otro sostenía sus pies, y cuatro se repartieron a sus costados. Respiraba más lento y entrecortado y, de pronto, apaciblemente, soltó el último aliento. Nos quedamos en silencio, sobrecogidos por la suavidad de su partida en contraste con el caos de los días anteriores, a oscuras, iluminados por la única luz de la llama de una vela, tocando su cuerpo todavía cálido y llorando ya su ausencia, que nos producía la misma dosis de alivio que de tristeza y vacío.

Espero por favor que este escrito sirva para algo, para que esta situación cambie y nadie más tenga que vivir uno de los momento más importante de nuestra vida, la partida de este mundo, sintiendo desprotección, dolor y miedo; tanto el enfermo como sus familiares

No soy Ángeles Caso y no tengo ninguna influencia mediática, pero espero por favor que este escrito sirva para algo, para que esta situación cambie y nadie más tenga que vivir uno de los momento más importante de nuestra vida, la partida de este mundo, sintiendo desprotección, dolor y miedo; tanto el enfermo como sus familiares. No creo en acabar la vida de las personas con una inyección, pero sí en mitigar su dolor, en acompañar física, psicológica y espiritualmente sus últimos días, en crear equipos multidisciplinares que sostengan y asesoren adecuadamente.

Unos días después de su muerte, recibí una llamada del hospital para por fin darle cita para radiología. “Mi padre ha muerto”, le digo a la persona al otro lado del teléfono que simplemente no sabe qué decir.