Nos cuenta Patricia que estamos ante una patología que aísla al desarrollarse dificultades en la comunicación y movilidad, y porque la sociedad a veces no se adapta al ritmo de los/las pacientes.

Dice Patricia que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y que produce una pérdida de las neuronas motoras que son las encargadas de transmitir la fuerza a los músculos, con lo que se produce una atrofia muscular y debilidad muscular progresiva que va afectando a los diferentes territorios musculares del organismo

Dice Patricia que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y que produce una pérdida de las neuronas motoras que son las encargadas de transmitir la fuerza a los músculos, con lo que se produce una atrofia muscular y debilidad muscular progresiva que va afectando a los diferentes territorios musculares del organismo.

Esta enfermedad, que está presente en 2 de cada 100.000 habitantes, afecta a unas 500.000 personas aproximadamente en todo el mundo, de las cuales 4.500 son españolas y alrededor de 1.000 andaluzas. Generalmente se sitúa su aparición en torno a los 50 años y sus razones siguen siendo totalmente desconocidas, aunque hay diversos factores nos explica Patricia.

No se puede permitir que haya gente que cada día opte por morir por motivos económicos, cuando lo que de verdad querrían es vivir

El Congreso dio inicio a la tramitación de una ley para garantizar “la vida digna” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica el 8 de marzo de 2022. El texto, presentado por Ciudadanos –un grupo que hoy ya no existe en la Cámara Baja– logró un apoyo unánime de todos los diputados. Sin embargo, la propuesta se quedó en un cajón, con continuos retrasos en los plazos, y decayó con el adelanto electoral de julio de 2023. Después de que un enfermo de ELA sacara los colores a los diputados por la demora, los partidos se han vuelto a poner de acuerdo para admitir a trámite un nuevo texto.

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Las asociaciones celebran que una futura ley para mejorar la vida de las personas diagnosticadas vuelva a tramitarse. Es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible tener una ley ELA. No se puede permitir que haya gente que cada día opte por morir por motivos económicos, cuando lo que de verdad querrían es vivir

El Congreso de los Diputados acogió el 23 de abril en su sesión plenaria, el debate para la toma en consideración de la Proposición de Ley presentada por el PSOE, para la atención integral de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas como pueden ser el Alzhéimer, el Parkinson y otras. La ley ELA se perfila como uno de los escasos horizontes de entendimiento de la legislatura.

Las asociaciones celebran que una futura ley para mejorar la vida de las personas diagnosticadas vuelva a tramitarse. Es absolutamente necesaria y humanamente imprescindible tener una ley ELA. No se puede permitir que haya gente que cada día opte por morir por motivos económicos, cuando lo que de verdad querrían es vivir.

No obstante, late el temor en ellas de que la historia se repita y piden a todos los partidos que se involucren para que el texto se materialice en una norma. Todo el mundo quiere una ley de verdad, que cubra las necesidades de pacientes y familiares y esté dotada presupuestariamente.

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De eso hablamos con Patricia García, psicóloga de la asociación ELA Andalucía, persona que conozco desde hace tiempo alrededor de algunas actividades desarrolladas desde la Escuela de Pacientes, con Emilia Barrot, jefa de servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío:

Y, posteriormente, en mi Salud A Todo Twitch y con Patricia Garcia, entre otros profesionales y pacientes:

Patricia apunta del papel fundamental de las asociaciones, para cubrir agujeros que no cubre ahora mismo la sanidad pública

La consulta multidisciplinar es una de las claves destacadas por Patricia, que han explicado que el proceso llevado con cada paciente de ELA tiene que ser lo más personalizado posible, con un abordaje para tratar de mantener la autonomía con los tratamientos fisioterapéuticos, con logopedia, con terapia ocupacional, ayudarle en las diferentes etapas, junto con neurólogos, neumólogos o rehabilitadores y el apoyo de psicólogos.

Patricia apunta del papel fundamental de las asociaciones, para cubrir agujeros que no cubre ahora mismo la sanidad pública.

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Nos cuenta que el primer año es el año más duro, ya que es un período donde se tiene que reubicar de nuevo, aceptar la ELA, aprender a vivir con ella y, sobre todo, aprender a vivir con un cierto grado de dependencia hacia el cuidador/a

Otro aspecto del que hemos hablado es de las investigaciones, tema en el que Patricia ha añadido la importancia de investigar cómo hace la asociación sobre la calidad de vida y al mismo tiempo nos ha contado las líneas de un proyecto europeo que han empezado a hacer.

Por último, hemos hablado de las emociones ya que normalmente los pacientes están emocionalmente muy afectados puesto que tiene mucho miedo de saber cómo se van a desarrollar los hechos, es un miedo a la incertidumbre. Nos cuenta que el primer año es el año más duro, ya que es un período donde se tiene que reubicar de nuevo, aceptar la ELA, aprender a vivir con ella y, sobre todo, aprender a vivir con un cierto grado de dependencia hacia el cuidador/a.

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