10 años no se cumplen todos los días y la verdad es que estamos con dos personas que trabajan en una institución, Más que Ideas, muy interesante, que vale la pena conocer

10 años no se cumplen todos los días y la verdad es que estamos con dos personas que trabajan en una institución, Más que Ideas, muy interesante, que vale la pena conocer (“Yo soy muy fan de la fundación más que Ideas, me gusta mucho lo que hacéis y lo valoro de forma muy importante”)

Hablamos con Teresa Terrén, responsable de relaciones institucionales, financiación y apoyo e información, y Diego Villalón, responsable de investigación social y evaluación, junto a humanización y participación ciudadana e internacional.

Ellos, Teresa Terrén y Diego Villalón, nos cuentan más de la organización, que cumplió los 10 años en julio pasado y han hecho la celebración de su cumpleaños a principios de octubre y queríamos hablar de ello, de esos 10 años de trabajo, de lo que es la Fundación Más Que Ideas, de lo que hace, de las actividades que llevan a cabo y cómo ha sido el proceso, con ellos dos a los que conocemos desde hace años.

Lo hemos creado un grupo de personas que compartimos una misma experiencia, que es haber tenido un cáncer y eso nos ha hecho valorar la importancia que es la salud y la importancia es que, cuando incluso la pierdes, el acceso a la información y a recursos de apoyo te ayuda a tomar decisiones y a mejorar tu calidad de vida

¿Qué es la fundación más que Ideas? Y Diego Villalón dice que es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito civil. Lo hemos creado un grupo de personas que compartimos una misma experiencia, que es haber tenido un cáncer y eso nos ha hecho valorar la importancia que es la salud y la importancia es que, cuando incluso la pierdes, el acceso a la información y a recursos de apoyo te ayuda a tomar decisiones y a mejorar tu calidad de vida.

Y sigue contando Diego: El propósito de la Fundación Mas Que Ideas es promover un mundo en el que las personas seamos protagonistas de nuestra salud, tan bonito y hermoso como eso y que, de alguna manera, se concreta en que las personas podamos obtener acompañamiento y acceso a información, información para poder tomar decisiones sobre nuestra salud y también los recursos del sistema también se adapten a nuestras necesidades reales.

Ya sabemos que hay muchas cosas allí, ahí fuera en el sistema sanitario, en servicios sociales, en las asociaciones de pacientes, en las organizaciones civiles y es muy importante seguir reivindicando que todos estos recursos de apoyo se vayan adaptando a las necesidades de la población.

Añaden Diego y Teresa: “Trabajamos mucho en cáncer y también en tabaquismo, porque ya sabemos que es motivo, también, de otras enfermedades y también aportamos nuestro granito de arena a la hora de trabajar en divulgar cuestiones sobre investigación, sobre ensayos clínicos, y también en participación ciudadana, en las instituciones y grupos de investigación y para poder aportar nuestra mirada”.

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Distintos momentos de la charla.

 “Trabajamos mucho en cáncer y también en tabaquismo, porque ya sabemos que es motivo, también, de otras enfermedades y también aportamos nuestro granito de arena a la hora de trabajar en divulgar cuestiones sobre investigación, sobre ensayos clínicos, y también en participación ciudadana, en las instituciones y grupos de investigación y para poder aportar nuestra mirada”

“Qué duda cabe de que también con los profesionales sanitarios y sociosanitarios también trabajamos con ellos, para todo lo que tiene que ver con esa comunicación médico-paciente, para que cada día sea mejor, para saber cómo podemos tratar de esos momentos más difíciles de dar esa mala noticia del diagnóstico de una enfermedad, y también pues toda la comunicación que tiene que ver ya no solo con el paciente, sino también con su entorno. Pero nuestra experiencia, de dónde venimos, es en cáncer, aunque nuestras metodologías también van a otras áreas, donde podemos sumar en salud”.

Nos siguen contando: “Nosotros siempre decimos que esto comenzó tomando un café. En una de esas charlas en las que quieres cambiar el mundo y empezamos a compartir inquietudes. Nosotros nos conocimos porque acudimos a varias organizaciones de pacientes al principio como usuarios para obtener más información. Al final nos implicamos más y fuimos voluntarios y con el paso del tiempo nuestras trayectorias profesionales que no estaban relacionadas en ese momento con el tercer sector y tampoco con el sector de salud, pues ya nos involucramos de una manera profesional”.

Y añaden Teresa y Diego: “Cuando ya nos conocimos, llevábamos tiempo trabajando juntos y ya conocíamos un poco las inquietudes y pensamos en crear algo y de ahí, café a café, surgió la idea con el convencimiento de sumar"

Y añaden Teresa y Diego: “Cuando ya nos conocimos, llevábamos tiempo trabajando juntos y ya conocíamos un poco las inquietudes y pensamos en crear algo y de ahí, café a café, surgió la idea con el convencimiento de sumar, que somos mucho las entidades que trabajamos, pero, sobre todo, lo que nosotros queríamos era que nuestros proyectos se agruparan diferentes perspectivas desde la comunidad médica y científica hasta la civil, la vivencia de la experiencia real del paciente y, por supuesto, todos aquellos agentes que participan en el abordaje de una enfermedad, por supuesto enfermería, todo lo que tiene que ver con los aspectos psicosociales y que podíamos aunar a este tipo de entidades y de personas para poder ver cuáles eran las expectativas comunes de todos y poder llevar a cabo proyectos que fueran en beneficio, lo primero de todo, de las personas a las que nos dirigimos y, por supuesto, también para que la sociedad vea que a la hora de abordar un tema como es la salud no está solo, no lo lleva solo una persona sino un equipo detrás, tanto médico y científico como también psicosocial”.

Nos dice Diego y Teresa que la Fundación Más Que Ideas es un suma. “Nosotros somos amantes de las asociaciones de pacientes. Hemos partido de ahí y seguiremos al lado de las asociaciones de pacientes siempre. El motivo por el cual nos decantamos por una fundación es porque queríamos aportar un valor, un valor real en función de lo que somos nosotros"

Nos dice Diego y Teresa que la Fundación Más Que Ideas es un suma. “Nosotros somos amantes de las asociaciones de pacientes. Hemos partido de ahí y seguiremos al lado de las asociaciones de pacientes siempre. El motivo por el cual nos decantamos por una fundación es porque queríamos aportar un valor, un valor real en función de lo que somos nosotros. Muchas asociaciones de pacientes hacen un trabajo extraordinario. Nosotros, las personas que fundábamos la organización, fuimos diagnosticadas de diferentes tipos de cáncer, entonces entendíamos que no tenía sentido crear una asociación de una patología específica cuando ya existían. Queríamos, digamos, de alguna manera aportar algo que fuera complementario a esas asociaciones que ya existían”.

Y añaden: “Durante muchos meses estuvimos haciendo entrevistas a profesionales, pacientes, del sector salud, a personas de la ciudadanía para conocer su opinión acerca de cómo debía ser nuestra organización, qué valor podría aportar, qué tipo de proyectos deberíamos promover y todo fue encaminado a la Fundación Más Que Ideas, a una organización que fuera dirigida a promover la investigación social para detectar necesidades, a una organización que elaborara muchísimos materiales y muchísimas acciones de información y apoyo de utilidad para pacientes, para asociaciones de pacientes, para comunidad médica, científico y sanitaria, es decir, lo que empezamos a ver es que realmente se necesitaban más organizaciones que de alguna manera pudieran trabajar desde una parte más transversal, trabajando con las diferentes agentes sociosanitarios y si, por ejemplo, trabajamos en un tipo de cáncer en concreto, pongamos por ejemplo cáncer de vejiga, pues podamos reunir en la misma mesa a todos los actores implicados y nosotros tratamos de coordinar este tipo de proyectos independientemente del objetivo, independientemente de si es un estudio, si es una guía, si es unas jornadas informativas e independientemente de si es un taller de psicología, tratamos de crear un grupo de personas en torno a la enfermedad en cuestión porque creemos que integrando las visiones de todos podemos hacer proyectos de valor, siempre sentado en las necesidades de la población y eso es el sentido realmente de más que ideas, el generar un punto de encuentro entre los diferentes actores sanitarios pero siempre, siempre, siempre orientado a las necesidades de la sociedad”.

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Y hablamos en nuestro podcast HABLADURÍAS de informes que están basados en investigación social, ya bien con grupos focales para sacar información más cualitativa, o encuestas para tener una información más cuantitativa. También del maravilloso libro que va dirigido a las parejas de las personas que conviven con un cáncer, “En el amor y en el cáncer”, en el que nos dirigimos a este colectivo más especial, a las parejas. ”Siempre nos centramos en lo que es en el paciente, pero al final una enfermedad cuando llega a un hogar, llega a toda la familia y por lo general esa pareja se va a convertir en el cuidador principal. También siente, también tiene emociones, también tiene miedos, inquietudes. También hay una parte de información que no sabe cómo ayudar, si es mejor no decir, Entonces, nosotros, con este libro, con esta guía, que no tienen por qué leerse entera, sino por capítulos, para que cada uno acceda a la información que les es importante e útil en ese momento y descubrimos ahí una necesidad que había que cubrir, y esa es una de nuestras publicaciones”.

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