'Habladurías' con Purificación Titos, presidenta de la Asociación de Síndrome de Willis-Ekbom o de Piernas Inquietas, que aboga por dar a conocer la enfermedad y fomentar la investigación
![Purificación Titos conversa en este 'Habladurías' con Joan Carles March.](https://www.elindependientedegranada.es/sites/default/files/styles/large/public/ciudadania/purificacion1.png?itok=_-FRFAWz)
En la conversación que tuvimos en el mes de julio pasado, hablamos del síndrome, de la asociación, de lo desconocido del síndrome, de la necesidad de apoyar todos y todas a que se conozca.
Se descontrola el movimiento y es en los momentos de relax es que se produce ese descontrol y solo se alivia cuando se mueven las piernas. Hay personas que se le extiende a brazos, abdomen,…
Sobre el síndrome, nos contó qué es la enfermedad de Willis-Ekbom, que se conoce como síndrome de piernas inquietas, al ser muy descriptivo. Es importante ligar las dos cosas, porque a veces se toma a broma. Y lo que es realmente es una enfermedad neurológica, nos cuenta Purificación, y que es un trastorno del movimiento, parecido al Parkinson por tener un trastorno con la dopamina. Se descontrola el movimiento y es en los momentos de relax es que se produce ese descontrol y solo se alivia cuando se mueven las piernas. Hay personas que se le extiende a brazos, abdomen,…
Tiene repercusiones a nivel laboral, a nivel social, a nivel familiar. Todas las actividades que necesitan quietud, están vedadas a las personas con el síndrome de Williams-Ekbom
Tiene repercusiones a nivel laboral, a nivel social, a nivel familiar. Todas las actividades que necesitan quietud, están vedadas a las personas con el síndrome de Williams-Ekbom.
Por tanto, el síndrome de Willis-Ekbom o síndrome de las piernas inquietas es un trastorno neurológico caracterizado por sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverse y andar cuando se está descansando, en un esfuerzo del paciente de aliviar estas sensaciones.
Un momento de la conversación de Joan Carles March, con Purificación Titos, presidenta de la Asociación de Síndrome de Willis-Ekbom.
El síndrome de Willis-Ekbom o síndrome de las piernas inquietas es un trastorno neurológico caracterizado por sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverse y andar cuando se está descansando, en un esfuerzo del paciente de aliviar estas sensaciones
Uno de los temas fue el de la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS que nació hace 20 años y que hay una sola en toda España, del que Purificación lleva de presidenta un par de meses y que tiene como objetivos:
- Proponer un estado de opinión pública favorable hacia el enfermo con el Síndrome de Piernas inquietas con el fin de conseguir la colaboración en todos los aspectos sociales.
- Fomentar la investigación de los problemas que plantea la enfermedad en sus aspectos médico-asistenciales y socio-económicos.
- La divulgación de todos los aspectos relativos a la enfermedad, sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales y jurídicos.
- Requerir la ayuda necesaria a todas aquellas entidades públicas y privadas que estén dispuestas a colaborar en la difusión y el conocimiento de la enfermedad. Solicitar la colaboración de los médicos de atención primaria y especialistas en el diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas.
- Mantener reuniones y contactos con centros e instituciones nacionales o extranjeras en todo lo relativo a avances médico-tecnológicos en el tratamiento de la enfermedad del Síndrome de Piernas Inquietas.
Es un síndrome con diagnóstico clínico. También la analítica ligada al hierro aporta información relevante porque muchas personas que tienen el síndrome tienen hierro bajo en sangre
Es un síndrome con diagnóstico clínico. También la analítica ligada al hierro aporta información relevante porque muchas personas que tienen el síndrome tienen hierro bajo en sangre.
Purificación nos cuenta que no es poco frecuente. Su caso es representativo de muchas mujeres. Hay un 50% que están predispuestas. Otro porcentaje va ligado al nivel bajo de hierro. Su ginecólogo no sabía qué hacer. Su médico de familia tampoco sabía qué tenía. Un cardiólogo la diagnosticó de varices. En su caso, a los 50 años, un nuevo cardiólogo le diagnosticó y le recomendó un neurofisiólogo que dio con su solución. De no dormir durante veintitantos años, le pusieron el tratamiento y a partir de ello, pudo dormir, aunque tuviera algunos brotes de tanto en tanto.
Nos cuenta que se tarda unos 8 años de media en ser diagnosticados. Es necesario llegar a un neurofisiólogo o neurólogo que permita un diagnóstico lo más temprano posible. Y también que no hay ningún tratamiento específico
Ahora nos cuenta que se tarda unos 8 años de media en ser diagnosticados. Es necesario llegar a un neurofisiólogo o neurólogo que permita un diagnóstico lo más temprano posible. Y también que no hay ningún tratamiento específico.
Ante ello, habla de la necesidad de una mayor investigación sobre causas y sobre posibles tratamientos. También hablamos de la importancia de la higiene del sueño. Además de los problemas que genera el alcohol. También comenta es necesario que los profesionales sanitarios conozcan que una persona tiene el síndrome por intentar minimizar los problemas de la interacción que genera tomar algunos medicamentos. Y así seguimos hablando con Purificación Titos en una visión, como siempre, cercana al paciente.
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