Es obvio que si nueve de cada diez afectados fuesen hombres y no mujeres nunca se hubiese repetido hasta la saciedad que el dolor de esas mujeres no existía

Partíamos de una idea que ella trasmite: es obvio que si nueve de cada diez afectados fuesen hombres y no mujeres nunca se hubiese repetido hasta la saciedad que el dolor de esas mujeres no existía.

Dice que vivir con una de estas enfermedades, más allá de tener que sobrellevar una larga lista de problemas y alteraciones que impactan sobre la salud, implica hacerlo sumergida en una vorágine de incomprensión, negligencia y maltrato continuado a todos los niveles: sanitario, administrativo, laboral y jurídico. También, en muchas ocasiones, desde la falta de empatía y apoyo por parte del propio entorno personal, familiar y social.

Habla de un diagnóstico que se demora años; un reconocimiento y atención que son negados sistemáticamente, y un sinfín de barreras físicas y psicológicas en el día a día, en un entorno de un sistema de salud masculinizado y androcéntrico que sigue siendo profundamente discriminatorio e injusto hacia las mujeres y que las considera, enfermas de segunda categoría.

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Rebeca Febrer, durante la conversación, en este excepcional 'Habladurías'.

“Las enfermas de fibromialgia estamos ubicadas en un presente en el cual, si tenemos suerte, podremos trabajar a jornada parcial o en horarios adaptados, dentro de un mercado laboral que no nos ofrece alternativas y que nos expulsa”

Hablamos, cómo no, del trabajo y las dificultades; y también del maltrato institucional que se inflige a las enfermas en los procesos de solicitud de bajas laborales, incapacidad o invalidez permanente. Dice que: “Las enfermas de fibromialgia estamos ubicadas en un presente en el cual, si tenemos suerte, podremos trabajar a jornada parcial o en horarios adaptados, dentro de un mercado laboral que no nos ofrece alternativas y que nos expulsa”. Habla de la necesidad de adaptar horarios en función de las posibilidades para no verse relegado a sufrir o pedir una baja.

Comenta de la importancia de desmontar el relato predominante de que estas enfermedades causan, primordialmente, dolor crónico generalizado, cansancio o fatiga. Porque eso es únicamente una parte muy concreta de lo que experimenta ella a diario. Habla de hipersensibilidad, de que los sonidos, la temperatura, los movimientos, el tacto… provocan sobreestimulación sensorial sobre su cuerpo y su cerebro.

“Tener fibromialgia lo que en realidad significa es levantarte cada mañana con el cuerpo destrozado por la falta de descanso”. Y añade: “Necesitamos que se entienda de una vez por todas"

Dice Rebeca: “Tener fibromialgia lo que en realidad significa es levantarte cada mañana con el cuerpo destrozado por la falta de descanso”. Y añade: “Necesitamos que se entienda de una vez por todas”.

Para escuchar este magnífico podcast, pincha en el siguiente enlace:

Si no tuviste la oportunidad de escuchar los anteriores 'Habladurías' o quieres volver a hacerlo:

• 'Habladurías' con Antonio Valdivia, gerente de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa, ACCU España, que pide una mayor visibilidad de las asociaciones de pacientes para lograr en su caso, una plena inclusión de las personas con EII

• En el #DíaMundialdelLupus, un ‘HABLADURÍAS’ con 4 mujeres y 1 hombre con lupus que nos cuentan cómo superar la invisibilidad de una enfermedad que necesita asociaciones para poder hacerla más visible

• Habladurías con Daniel Lopez Acuña, exdirector de acción en situaciones de crisis de la OMS : "La ley de creación del Instituto de Salud de Andalucía, que conlleva la extinción de la EASP, es un desatino y un despropósito"

• 'Habladurías 11+1 con Paulina del Río, creadora de la FUNDACION JOSÉ IGNACIO de Chile, en honor a su hijo que murió por suicidio y que ayuda a otras personas en su misma situación'

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• 'Mari Luz Lamana, la enfermera que el covid persistente envió al paro (su sintomatología “pone en riesgo la seguridad del paciente”) y generó que su vida ya no sea lo que era'

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