Un centenar de sanitarios del Hospital Universitario Virgen de las Nieves se han formado en técnicas de cuidados para la atención a menores afectados por epidermólisis      bullosa, conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente y crónica. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen            ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea.

 

Aunque se trata de una patología rara, con unos 500 pacientes en España, el equipo de Enfermería del hospital granadino ha organizado una sesión informativa para que      pediatras, dermatólogos, enfermeras y auxiliares conozcan técnicas de cura y de cuidados en general, para estar preparados en caso necesario.

 

Los contenidos han sido impartido por enfermeras pertenecientes a la asociación Debra dedicada a mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, y que tiene entre         sus objetivos el asesoramiento a sanitarios implicados en el abordaje de esta afección.

 

En concreto, se ha mostrado cómo realizar los cuidados diarios, procedimientos para las curas y materiales adecuados, además de cómo prestar ayuda psicológica a las        familias cuyo bebé nace con esta enfermedad rara.

Esta sesión formativa se enmarca dentro del proyecto internacional Nursing Now al que el hospital granadino está adherido. Se trata de una iniciativa internacional promovida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo Internacional de Enfermeras (CIE) tiene como objetivo pedir a los gobiernos, profesionales sanitarios y usuarios de los servicios que valoren más a las enfermeras y aboguen por su liderazgo para mejorar la calidad de los cuidados y la mejora de la salud de la población.