HABLADURÍAS con Rebeca Febrer, paciente con #fibromialgia que apunta que el sesgo de género en salud ha hecho que muchas enfermedades hayan permanecido durante décadas silenciadas e invisibilizadas
Rebeca Febrer es una periodista que nació en Menorca y vive en Barcelona y que trabaja en el ámbito de los derechos humanos y la justicia global. La conocí porque cayó en mis manos, a través de X, un artículo suyo en el salto, titulado: Cuando el dolor es (casi) lo de menos, que se publicó en el periódico digital el 12 de mayo, en que se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple, un conjunto de enfermedades que afectan de manera desproporcionada a las mujeres. Rebeca lleva casi 30 años con la fibromialgia a sus espaldas.
Contactamos y quedamos esta semana para conversar en nuestro podcast HABLADURÍAS, alrededor de su visión de la fibromialgia.
Es obvio que si nueve de cada diez afectados fuesen hombres y no mujeres nunca se hubiese repetido hasta la saciedad que el dolor de esas mujeres no existía
Partíamos de una idea que ella trasmite: es obvio que si nueve de cada diez afectados fuesen hombres y no mujeres nunca se hubiese repetido hasta la saciedad que el dolor de esas mujeres no existía.
Dice que vivir con una de estas enfermedades, más allá de tener que sobrellevar una larga lista de problemas y alteraciones que impactan sobre la salud, implica hacerlo sumergida en una vorágine de incomprensión, negligencia y maltrato continuado a todos los niveles: sanitario, administrativo, laboral y jurídico. También, en muchas ocasiones, desde la falta de empatía y apoyo por parte del propio entorno personal, familiar y social.
Habla de un diagnóstico que se demora años; un reconocimiento y atención que son negados sistemáticamente, y un sinfín de barreras físicas y psicológicas en el día a día, en un entorno de un sistema de salud masculinizado y androcéntrico que sigue siendo profundamente discriminatorio e injusto hacia las mujeres y que las considera, enfermas de segunda categoría.
Rebeca Febrer, durante la conversación, en este excepcional 'Habladurías'.
“Las enfermas de fibromialgia estamos ubicadas en un presente en el cual, si tenemos suerte, podremos trabajar a jornada parcial o en horarios adaptados, dentro de un mercado laboral que no nos ofrece alternativas y que nos expulsa”
Hablamos, cómo no, del trabajo y las dificultades; y también del maltrato institucional que se inflige a las enfermas en los procesos de solicitud de bajas laborales, incapacidad o invalidez permanente. Dice que: “Las enfermas de fibromialgia estamos ubicadas en un presente en el cual, si tenemos suerte, podremos trabajar a jornada parcial o en horarios adaptados, dentro de un mercado laboral que no nos ofrece alternativas y que nos expulsa”. Habla de la necesidad de adaptar horarios en función de las posibilidades para no verse relegado a sufrir o pedir una baja.
Comenta de la importancia de desmontar el relato predominante de que estas enfermedades causan, primordialmente, dolor crónico generalizado, cansancio o fatiga. Porque eso es únicamente una parte muy concreta de lo que experimenta ella a diario. Habla de hipersensibilidad, de que los sonidos, la temperatura, los movimientos, el tacto… provocan sobreestimulación sensorial sobre su cuerpo y su cerebro.
“Tener fibromialgia lo que en realidad significa es levantarte cada mañana con el cuerpo destrozado por la falta de descanso”. Y añade: “Necesitamos que se entienda de una vez por todas"
Dice Rebeca: “Tener fibromialgia lo que en realidad significa es levantarte cada mañana con el cuerpo destrozado por la falta de descanso”. Y añade: “Necesitamos que se entienda de una vez por todas”.
Para escuchar este magnífico podcast, pincha en el siguiente enlace:
