'Habladurías' con Marta Crespo, paciente con párkinson y autora del libro “Este no era el plan”: "El ejercicio físico es más que un beneficio, te hace sentir mucho mejor"
Habladurías con Marta Crespo, paciente con párkinson y autora del libro “Este no era el plan”, con una página web y cuenta en instagram neverstopmoving_pk
Pues lo recibe mal. Yo diría que para el 99,9% de las personas que reciben el diagnóstico de parkinson, es un shock muy grande. Primero porque es una enfermedad que no es que sea desconocida, sino que es mal conocida. Nosotros asociamos esta enfermedad de parkinson a un señor mayor encorvado, andando despacito y con temblores y eso no es así
Empiezo la conversación preguntándole, ¿Cómo una persona de 45 años recibe el diagnóstico de que tiene párkinson? ¿Cómo fue esta historia? Y me contesta Marta: “Pues lo recibe mal. Yo diría que para el 99,9% de las personas que reciben el diagnóstico de parkinson, es un shock muy grande. Primero porque es una enfermedad que no es que sea desconocida, sino que es mal conocida. Nosotros asociamos esta enfermedad de parkinson a un señor mayor encorvado, andando despacito y con temblores y eso no es así. Cuando te diagnostican parkinson a los 45 años dices y como a mí si yo tengo 45 años y tengo una vida por delante, con dos hijos, una carrera profesional, muchos sueños, muchas cosas que hacer, muchas deseos de viajar. En ese momento que te dicen, tienes parkinson, no sabes lo que te va a pasar. Es mucha incertidumbre, es un horror porque te cae el mundo encima, no conoces casos, en mi caso ni siquiera de personas mayores con parkinson y no sabía a lo que me atenía o lo que me esperaba. Es un shock muy fuerte, que te hace pasar por una serie de etapas que tienes que ir superando. Al principio te pones muy triste, te enfadas, te sientes enfadado, te sientes desconcertada. No sabes qué hacer. Intentas buscar información e intentas buscar asociaciones. Yo contacté con la asociación de parkinson de Madrid que me trataron muy bien. Lo que pasa es que llegas a asociaciones y encuentras un ambiente que no va contigo, porque la mayor parte de la gente que encuentras en estas asociaciones son de gente con un desarrollo de la enfermedad muy avanzado y gente en silla de ruedas, gente aparcada, ancianos. Lo que te hace es tumbarte. Yo a raíz de eso, pensé que tenía que tomar otro camino, otro tipo de ayuda y sacar de donde fuera la ayuda, para salir adelante, con la ayuda de mi familia y con mi marido, sobre todo. Pero todo eso me llevó un tiempo, lógicamente, ya que a cada persona nos lleva un tiempo distinto y no todos lo conseguimos al mismo tiempo y de la misma manera. Pero desde luego, para cualquier persona joven, un diagnóstico de parkinson es un shock, lo recibes como si fuera un bastonazo, porque todos tenemos proyecto de vida, todos tenemos ilusiones, todos tenemos muchas ganas de vivir. Y por la desinformación que hay, te sientes raro, por el estigma que tiene la enfermedad, te sientes como fuera del lugar, de que esto no me pertenece a mí”.
¿Por qué a mí? ¿Por qué me ha tocado a mí? Te haces muchas preguntas. Nos dices en tu libro, 'Este no era el plan'. Y me cuenta Marta: “Por eso el título del libro es ese, es que no era el plan en absoluto, para nada. Que se ha convertido, como dice un amigo, en un planazo, porque, por lo visto, está ayudando a mucha gente. Me dice, “has convertido el plan que no era el plan en un planazo para los demás, porque nos está ayudando mucho”, me dijo un amigo el otro día”.
"Me di cuenta que necesitaba expresar, explicar todo lo que a mí me había pasado y crear una especie de guía para todos aquellos que pudiesen encontrarse en la situación en la que yo me había encontrado, para que les sirviera a acelerar el proceso que yo había sufrido, porque me había costado como 2 o 3 años y hacer un punto de inflexión para decir, ya voy a mejorar”
Le sigo preguntando, y este planazo, ¿cómo se te ocurre en un momento determinado, tras el choque inicial, después de que asumes la enfermedad y te pones a hacer otra vida y a pensar cómo salir de eso? Y me contesta: “Eso me costó años e ir poco a poco recuperándome, porque yo llegué a perder mucho peso, llegué a no poder ni hablar ni andar. Yo siempre me he dedicado al deporte y he utilizado y utilizo el deporte como mi medicina para ir recuperándome poco a poco. Cuando empecé a tomar un poco de tono, a empezar a dormir porque al principio se pasa muy mal, cuando ya empecé a tener un poquito de fuerza y empecé a practicar deporte otra vez, empecé a notarme yo más yo, la nueva yo, como digo yo, que empiezas a conocerte a ti misma otra vez, eres una nueva Marta, me di cuenta que necesitaba expresar, explicar todo lo que a mí me había pasado y crear una especie de guía para todos aquellos que pudiesen encontrarse en la situación en la que yo me había encontrado, para que les sirviera a acelerar el proceso que yo había sufrido, porque me había costado como 2 o 3 años y hacer un punto de inflexión para decir, ya voy a mejorar”.
Y me sigue contando sobre su libro: “La idea es hacer esta guía e intentar con ello, quitar todo el estigma que esta enfermedad conlleva, llegar al mayor número de personas posible y poder ayudar todo lo que a mí me hubiese gustado que me ayudasen. Es un libro que a mí me hubiese gustado, me hubiese encantado encontrar al principio de mi camino en esta enfermedad, al principio del diagnóstico. Lo he escrito con esa intención para ayudar a acelerar un poquito el proceso de ir a mejor”.
Sigo comentándole en esta conversación con Marta, ¿Cuáles eran los síntomas que tú notabas? ¿Cómo fue eso del diagnóstico? ¿Cómo alguien piensa que tiene Parkinson?: Y ella contesta: “Yo soy una persona muy nerviosa, siempre he sido muy nerviosa, hablo muy rápido, muy activa, los ojos muy grandes y entonces siempre Marta era la ansiosa, Marta era la nerviosa y Marta tenía siempre síntomas de hipocondría y siempre tenía síntomas de que podía ser cualquier cosa. Ahora están yendo al diagnóstico, piensas atrás y dices entonces esto ya era Parkinson, incluso desde el nacimiento puede parecer la degeneración del parkinson, solo que luego va en progresión más rápida".
Coincidió la situación con la enfermedad grave de mi padre que murió de cáncer en Madrid, (yo lo viví desde lejos aquí en Málaga) y al final murió en mis manos, entonces eso para mí fue un shock muy grande y mi familia pensaba que yo lo que tenía era ansiedad, nerviosismo y una tristeza, pero yo sabía que en el fondo había algo más, hasta que empecé a temblar mucho en mi brazo izquierdo
"Coincidió la situación con la enfermedad grave de mi padre que murió de cáncer en Madrid, (yo lo viví desde lejos aquí en Málaga) y al final murió en mis manos, entonces eso para mí fue un shock muy grande y mi familia pensaba que yo lo que tenía era ansiedad, nerviosismo y una tristeza, pero yo sabía que en el fondo había algo más, hasta que empecé a temblar mucho en mi brazo izquierdo"
"Yo con 20 años ya tenía algunas cosillas, como problemas de sueño, ansiedad, depresión sin tener razón para tener depresión. Son cosas que he ido pensando después, como he dicho, hasta que empecé a tener muchos temblores, se me agarraban los gemelos cuando dormía, ya después de haber tenido mis 2 hijos y tenía unos síntomas un poco raros, que además no iban de acuerdo a mi estilo de vida porque yo siempre he sido deportista, siempre he hecho deporte y no había tenido ese tipo de lesiones o de molestias. Además coincidió la situación con la enfermedad grave de mi padre que murió de cáncer en Madrid, (yo lo viví desde lejos aquí en Málaga) y al final murió en mis manos, entonces eso para mí fue un shock muy grande y mi familia pensaba que yo lo que tenía era ansiedad, nerviosismo y una tristeza, pero yo sabía que en el fondo había algo más, hasta que empecé a temblar mucho en mi brazo izquierdo. Yo ya venía notando que al lavarme los dientes en algunas posiciones podía, pero en otras, no podía”.
Continúa explicando este proceso: “Yo estaba en problemas de coordinación, de movimiento y de sueño. La escritura empecé a hacerla, que ni yo misma me entendía lo que escribía. Siempre he escrito muy mal, yo era de las que en el colegios me tenía que quedar después de la clase y hacer caligrafía. Entonces todas estas pequeñas cosas me llevaron a pensar que había algo que no funcionaba y me decían ¿Usted lo que le pasa es que tiene depresión?, ¿Usted lo que le pasa es que tiene ansiedad?, ¿Usted lo que le pasa es que está nerviosa? Y llegó un momento que dije, al último médico que fui: “Yo no estoy así porque estoy nerviosa, yo estoy nerviosa porque estoy así”.
Y empiezas a tener otras cosas, como que al caminar, el pie izquierdo lo abría un poquito a las 2 menos 10. Hacía un paso un poquito raro. Yo notaba cosas, pero desde fuera, prácticamente nadie notaba nada raro en mí
Le digo que muy interesante esta manera de expresar lo que uno siente y continúa: “Entonces, di con un médico que me quiso hacer un daTscan. Me hizo caso, me hizo la prescripción para hacerme el daTscan. Me dijo espérate una semanita, cuando ya se haya pasado todo el shock directo de tu padre, que tengáis un poquito más de tiempo para reflexionar, para estar con tu familia. Me fui a Málaga, me hicí el daTscan y a los 10 días tenía el resultado, que tenía más del 60% de las neuronas dopaminergicas kaput. Entonces cuando con mi marido, abrimos el sobre con el informe, en el salón por la noche, me quedé en shock. Llamé corriendo a una amiga médico, y me cogió una cita con un profesional, un neurólogo y fui al día siguiente y me ingresaron en el hospital 15 días, porque estaba que no podía hablar, no podía andar, pero creían que era un problema endocrino y me estuvieron haciendo todo tipo de experimentos hasta que decidieron darme la levodopa y vieron que efectivamente funcionaba en mí, entonces me mandaron a casa, me dijeron de ir a la unidad de Trastorno del Movimiento en el Hospital Clínico de Málaga y un especialista de ahí me dijo que yo no tenía parkinson. Me acompañaba una amiga que me había visto en el peor estado, ya que llevaba 3 meses tomando levodopa y me hizo toda la exploración y me dijo que me tenía que hacer el daTscan otra vez, dos daTscan con isótopos radioactivos en menos de 6 meses y volvió a dar que tenía el 60% de las neuronas dopaminergicas kaput. Esa fue mi primera odisea. Y empiezas a tener otras cosas, como que al caminar, el pie izquierdo lo abría un poquito a las 2 menos 10. Hacía un paso un poquito raro. Yo notaba cosas, pero desde fuera, prácticamente nadie notaba nada raro en mí. Salvo esta chica que es fisio y era muy atenta y me dijo, métete a la cinta de andar, que te voy a mirar, pero yo creo que tú estás con un tema neurológico. Y son pequeñas cosas que al principio no le das importancia. Pero cuando ya se van juntando varias, dice eso, y aquí pasa algo”.
Una vez que ya pude andar, empecé a correr. Cuando ya empecé a correr, empecé a saltar. Empecé a hacer alto impacto, empecé a hacer ejercicios de fuerza. Ya empecé a introducir más actividades, empecé a nadar, volvía a nadar mejor dicho, porque he nadado mucho siempre desde pequeña, desde muy joven. Entonces me di cuenta que el movimiento era la mejor medicina. Y aparte que con el tiempo se ha demostrado, que es de las pocas cosas que pueden ralentizar la degeneración de párkinson
Y en tu libro, tú reflejas lo que a ti te hubiera gustado encontrar al inicio. Haces una descripción de lo que es el parkinson desde tu punto de vista, contado con un lenguaje sencillo y fácil de entender. Pero también cuentas lo que a ti te ha ayudado. Porque el otro día que estuvimos hablando, me contabas la importancia que ha tenido en ti el tema del ejercicio físico y el movimiento que tú has creado con otros amigos parkinsonianos, que tiene que ver con el ejercicio físico. Y me explica Marta: “Por supuesto, si no hubiese sido por el ejercicio físico y vuelvo a repetir gracias a mi marido, yo no estaría así. Al principio, mi marido me metía en el coche, me bajaba al paseo marítimo y andábamos 10 metros y volvíamos al coche y me volvía. Al día siguiente volvía y andaba 20 metros y volvíamos al coche y volvía a casa. Así progresivamente iba obligándome, haciendo que la cosa fuera mejor. Una vez que ya pude andar, empecé a correr. Cuando ya empecé a correr, empecé a saltar. Empecé a hacer alto impacto, empecé a hacer ejercicios de fuerza. Ya empecé a introducir más actividades, empecé a nadar, volvía a nadar mejor dicho, porque he nadado mucho siempre desde pequeña, desde muy joven. Entonces me di cuenta que el movimiento era la mejor medicina. Y aparte que con el tiempo se ha demostrado, que es de las pocas cosas que pueden ralentizar la degeneración de párkinson.
Entonces, yo he querido de todas las maneras posibles, transmitir que el movimiento es necesario y por eso, tengo el slogan de que no dejes de moverte. Porque una cosa es el movimiento, otra cosa es el ejercicio físico y otra cosa es el entrenamiento. Yo lo divido como en tres partes distintas, ya que para llegar a un entrenamiento fuerte tienes que empezar a moverte, luego hacer ejercicio y luego ir a entrenar fuerte. El movimiento es fundamental, es crucial, es la llave para todo para todo en general, tengas o no tengas parkinson, pero para el parkinson además es que está demostrado. Yo he sido bailarina, tenía muy buen equilibrio y lo perdí y me obligué a volver a tenerlo equilibrio, así en mi página de Instagram tengo ejercicios, tengo vídeos en que soy la modelo de la página haciendo ejercicios y así he ido mejorando el equilibrio. Son ejercicios que aplico y que aconsejo que la gente practique diariamente y así verán que pueden ganar equilibrio”.
Y me sigue contando de esta historia del movimiento. Y dice: “La gente se hunde muy rápidamente y se rinde muy pronto y yo quiero dar ánimo y demostrar que con tesón y con constancia se pueden conseguir muchas cosas. El ejercicio es más que un beneficio, porque te está dando a ti mismo, siendo una satisfacción ver la mejoría, aparte que te da endorfinas, plasticidad, un estado de ánimo muchísimo mejor y te hace sentir mejor, lo cual te motiva a ir a más y a seguir practicándolo para entrar en esa rueda que si sigues y continúas ya no se sale, ya no vuelves atrás”.
Además, le comento que en su blog y en su página de Instagram, dice que todo esto es explorar la salud desde una nueva perspectiva, desde una forma innovadora de entender y afrontar la enfermedad, transformando cada desafío en una oportunidad para crecer y aprender y le pregunto ¿Cómo llegas ahí después de pasar por situaciones difíciles en la que no te podías casi mover?, ¿Cómo se pasa de un lado a otro?: “Yo me pongo un poco mística y digo que era mi padre que me mandaba fuerzas desde el cielo. Pero a mí yo no sé quién me dio la fuerza, fue mi familia, por un lado, fue por seguir la vida que yo tenía con mis hijos y el espíritu, porque mis hijos nunca han visto una madre distinta, una Marta diferente, para mis hijos ha sido siempre la misma. Ellos lo han visto, pero no han notado mi pérdida de peso, no han notado mi pérdida del habla, para ellos ha sido siempre la misma. Yo he querido siempre mantenerme en espíritu. Mi marido ha influido muchísimo en que yo siguiera luchando, porque yo creo que no sé cómo hubiese sido, pero soy la que soy y pienso como pienso y siento como siento. Sin mi marido, sinceramente, la cosa habría tardado más tiempo en surgir. Y siempre digo, que en una situación así, en una enfermedad incurable, tienes dos opciones, A y B. A me quedo frita, me quedo como una víctima, me quedo en la butaca y a ver lo que va a pasar. O B voy a ver qué puedo hacer para estar mejor o para estar menos mal. Entonces, yo opté por la opción de vamos a ver qué pasa. Si hago esto, vamos a ver y sobre todo centrarte en lo que todavía puedes hacer y disfrutar de ello y aprovecharlo. No focalízate en lo que ya no puedes hacer”.
Para mí las dos cosas fundamentales son el ejercicio y la socialización. Eso te cambia la vida
Y así seguimos hablando de poder bailar, de la pérdida del ritmo, de tener una actitud positiva, de no sentirse víctima, de no quedarse en pensamientos negativos, de apoyarse en la gente, de no tener miedo, de no sentirse un bicho raro, ….Y plantea: “Para mí las dos cosas fundamentales son el ejercicio y la socialización. Eso te cambia la vida”.
Tienes un apoyo muy grande y sentir que tú puedes ayudar y que te venga una persona a los dos días o al mes de haberle dado un consejo y te diga, mira, he estado practicando esto y fíjate antes no podía subir las escaleras, ya la puedo subir. Para mí es una satisfacción grandísima
Y hablando de socialización, me dice: “El hecho de haber creado esta comunidad, de tener la posibilidad de hablar con personas de diferentes partes del mundo con tu misma condición, sabiendo que los enfermos de párkinson somos diferentes y que hay más de 180 síntomas reconocidos y no todos tenemos los mismos síntomas, es muy enriquecedor. Hablar con otras personas, sentir que puedes ayudar y que ellos te pueden ayudar, te hace sentir que no estás solo. Tienes un apoyo muy grande y sentir que tú puedes ayudar y que te venga una persona a los dos días o al mes de haberle dado un consejo y te diga, mira, he estado practicando esto y fíjate antes no podía subir las escaleras, ya la puedo subir. Para mí es una satisfacción grandísima. O que me diga uno, no te comas esto así, cómetelo de esta forma, que a mí me estás sentando bien y pruebas y te funciona, es un apoyo mutuo. El hecho de la comunidad es fundamental. Para mí es otra de las cosas más importantes y de hecho, con el blog, la página de Instagram y ahora con el libro, me estoy dando cuenta, que ha cambiado completamente mi rumbo. Ahora es ayudar a los demás y estar apoyándome en los demás y que los demás se puedan apoyar en mí, dando todo lo que yo pueda dar. Para mí eso es el motor que me tiene viva”.
Y me sigue explicando: "Yo todos los días, cuando voy a entrenar, grabo mis vídeos al final de mi sesión de entrenamiento y luego en casa por la tarde, después de comer, monto mis reels y mis publicaciones y eso me tiene motivada. Es una especie de trabajo que tengo yo para mí y para los demás, que sé que estoy haciendo un bien, que tiene un fin”.
Duermo 8 horas todas las noches. He recuperado casi mis 58 kilos, que es lo que he pesado. Siempre he comido mucho, me encanta comer y como de todo. El estado de ánimo, el humor, estoy muy feliz, estoy contenta
Y me cuenta: "Para mi, es muy importante rodearme de gente que me hace sentir bien en mi familia, en mis amistades, en el sector sanitario. Todo lo que te haga sentir bien, bueno es. Y en el momento que hay algo que te va a hacer sentir mal, fuera, puerta, siempre. Yo soy de esa manera de pensar”.
"Entre las cosas que me va diciendo al final de la conversación es su visión de ella misma: “Duermo 8 horas todas las noches. He recuperado casi mis 58 kilos, que es lo que he pesado. Siempre he comido mucho, me encanta comer y como de todo. El estado de ánimo, el humor, estoy muy feliz, estoy contenta".
"De hecho, mis hijos lo han notado. Me dicen, mamá, ¿es que siempre estás contenta? Digo, pues sí, es que lo estoy, me gusta vivir”.
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