Nace AGRAELA, la asociación granadina para familias, cuidadores y personas aquejadas de ELA
Vivir, semblanza del último reto de Jorge Abarca
Quien suscribe estas líneas se identifica como una muy buena amiga de Jorge Abarca. Y como una fiel admiradora. Como una humilde discípula de un maestro que anuncia siempre su último reto. No es poco reto el siempre anunciado como “último” por Jorge Abarca. A sabiendas de estar rompiendo todo criterio y dogma periodístico, quien firma esta semblanza, de entre todos los retos anunciados hoy por el deportista Jorge Abarca, se queda con uno. El principal y definitivo: Vivir.
Prensa Junta
Presentación de Agraela.
Hoy es 21 de junio, y como cada año, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), esa enfermedad maldita y “asesina”, en palabras de Jorge Abarca. Hoy, es el día en que numerosos edificios lucirán de verde por un día. Y, hoy, 21 de junio, es también el día en que Jorge Abarca, afectado por la enfermedad, ha anunciado en la delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía, en Granada, sus dos nuevos retos. Y lo ha hecho, en presencia de la delegada del gobierno de la Junta de Andalucía en Granada, Sandra García, del delegado provincial de Salud, Igualdad y Políticas Sociales, Higinio Almagro, y del delegado territorial de Cultura, Turismo y Deporte en Granada, Guillermo Quero, y ante los numerosos asistentes que lo han acompañado. Dos retos: la creación de AGRAELA y su último reto deportivo.
“Es muy difícil vivir con ELA, vivir sin mirar hacia atrás para no recordar lo que podía hacer para evitar más sufrimiento. Pero es peor aún conocer el futuro que me espera y, por eso, merece la pena intentar volar una vez más, y sentir que no soy preso de la enfermedad. Volver a sentir la libertad de hacer algo yo solo sin nadie a mi lado que me haga volver a sentirme vivo porque sé que esto se acaba”
“Es muy difícil vivir con ELA, vivir sin mirar hacia atrás para no recordar lo que podía hacer para evitar más sufrimiento. Pero es peor aún conocer el futuro que me espera y, por eso, merece la pena intentar volar una vez más, y sentir que no soy preso de la enfermedad. Volver a sentir la libertad de hacer algo yo solo sin nadie a mi lado que me haga volver a sentirme vivo porque sé que esto se acaba”, ha dicho Jorge Abarca.
Un Abarca que, más osado y valiente que nunca, vuelve a montarse a lomos de su “cucaracha”, como la llama, refiriéndose a su bicicleta adaptada, para pedalear y enfrentarse, nada más y nada menos, que ante los puertos de montaña más emblemáticos de la vuelta a España y del Tour de Francia. “Mi último reto, y el más difícil; el que se me antoja imposible, porque mi estado físico ha empeorado”. Pero, para Jorge Abarca, no hay más imposible que lo que no se intenta.
En unos días, a primeros de julio, Abarca y su equipo emprenden el último reto de Jorge, en Almería, donde ascenderán al Calar Alto. Para continuar en Jaén, desde donde pedalearán hasta la Pandora (segundo fin de semana de julio).
Presentación de Agraela. Prensa Junta
Continúa en la segunda quincena de julio, en la Comunidad de Madrid, para seguir a Asturias, desde donde pretende ascender al Angliru y a los lagos de Covadonga. Posteriormente, el equipo se desplazará hasta los Pirineos, para ascender hasta los míticos Aubisque y Tourmalet y el andorrano Coll de la Gallina. A continuación, Abarca y su equipo llegará a Barcelona, donde convocarán a quien quiera acompañarlos, en su subida a Montserrat.
El reto de Jorge Abarca y su equipo afronta en Granada su última etapa, una multitudinaria subida a Sierra Nevada, al Veleta, “el lugar en el que empezó todo en 2015”, cuando el deportista se embarca en su particular lucha: visibilizar y concienciar sobre la ELA y recaudar fondos para la investigación. El de 2015 era solo el primero de sus retos. Luego, vendrían el de Santiago. 1.300 fueron los kilómetros que recorrió desde Granada hasta Santiago, pedaleando con tándem con su infatigable hermano Miguel. Y así, vendrían otros muchos retos, pero ya, a lomos de su “cucaracha”, como el de Granada a Sanlúcar. 400 kilómetros en cuatro etapas, o lo que es lo mismo, jornadas de 100 kilómetros diarios.
Retos que siempre son el “último” siguieron llegando. Hasta el que anuncia hoy como más importante y más difícil para una persona aquejada de ELA: vivir.
Agraela
Se estima, afirma, Marisa Mayorgas, que, solo en la provincia de Granada, existen unos 50 pacientes diagnosticados de ELA. En España, se calcula que debe haber unos 4.000. Y entre 4 y 6 casos por cada 100.000 habitantes en Andalucía, son diagnosticados de ELA, según Higinio Almagro. Quien ha subrayado, que, tras cada cifra, hay una historia de vida. Y que “días como el de hoy, refuerzan los compromisos institucionales, con la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA; y con la atención a sus cuidadores”.
Jorge Abarca, rodeados de delegados de la Junta y de Marisa Mayorgas. Prensa Junta
Y es que, como dice Abarca, “la persona enferma de ELA puede aceptar más o menos la situación; pero que los familiares sanos son injustamente cautivos de una enfermedad que condena a los afectados a la dependencia absoluta”.
Por eso, también hoy, en la delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía, se ha dado a conocer el nacimiento de una nueva asociación, AGRAELA, que ofrecerá ayuda, asesoramiento y recursos, tanto a familias que, a día de hoy, conviven con la ELA, como a aquellas otras que la vivieron. La labor de AGRAELA, ha explicado la portavoz de la asociación, Marisa Mayorgas, también se orienta a familiares, y personas cuidadoras, y profesionales, que desempeñan un papel vital en el duro proceso de la enfermedad de las personas afectadas.
“Queremos que este proyecto, sea un proyecto de todos porque todos podemos conseguir que el futuro para la ELA sea mejor, implicando y comprometiendo a todos los agentes para conseguir este fin”, ha explicado Mayorgas. “Nuestra finalidad es crear un modelo asistencial que llegue a todos los rincones de la provincia, articulado a través de una unidad de ELA en comunicación con servicios sociales, facilitando el acceso a información y servicios, independiente de donde viva la persona afectada”.
Marisa Mayorgas, que es también socia fundadora de AGRAELA, ha explicado que “la ELA resulta ser una gran desconocida, aunque para nosotros sea el día a día. Y por eso otra función importante es hacerla visible, pero siempre visibilidad con esperanza. Promoviendo la investigación, incluyendo en este proyecto también a la Universidad de Granada porque la investigación resulta fundamental, más cuando el enfermo de ELA es un paciente que se presta a ello y quizá no tanto para el beneficio personal sino para beneficios de los que vendrán”, ha concluido la portavoz de la asociación que ve la luz desde hoy, que sueña con la creación de un centro de día para los afectados por esta enfermedad asesina.
