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UNA SECCIÓN de JOAN CARLES MARCH

HABLADURÍAS con Soledad Galán, escritora, paciente oncocardiológica: “Es necesario reescribir la historia de la salud cardiovascular, sesgada como todas las historias, donde la mujer ha sido ignorada”

Ciudadanía - Joan Carles March - Domingo, 2 de Junio de 2024
Impresionante testimonio de esta mujer divulgadora, escritora, poeta, ensayista y asesora de comunicación como paciente experta de insuficiencia cardiaca, a consecuencia de los tratamientos del cáncer de mama que sufrió por dos veces, en esta conversación con el experto en Salud Pública Joan Carles March. No te lo pierdas.
Soledad Galán en un momento de la conversación con Joan Carles March.
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Soledad Galán en un momento de la conversación con Joan Carles March.
Soledad Galán es extremeña de origen, y sevillana de adopción, es escritora, poeta, ensayista y asesora de comunicación para distintas organizaciones nacionales. Y además es divulgadora y paciente experta oncocardiológica. La descubrí en Twitter, en su relación como paciente, a partir de un artículo que publicaba El País con sus palabras entre otras aportaciones.

Sabía que era escritora y que había escrito varios libros. Adiós cigüeña. El placer de parir en 2009 o El diablo en el cuerpo, donde escoge a la reina Isabel II de España como protagonista. Es la primera novela de la escritora Soledad Galán, que había publicado libros de divulgación, sobre todo, relacionados con la aventura de parir.

Ella ha tenido dos cánceres de mama y, como consecuencia de la quimioterapia recibida, desarrolló una insuficiencia cardiaca. Es importante para ella dar protagonismo a las patologías cardiacas derivadas del uso de medicación, por ejemplo, de los tratamientos oncológicos.

Empieza diciendo y queriendo decir que es necesario reescribir la historia de la salud cardiovascular, sesgada como todas las historias, donde la mujer ha sido ignorada. Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de mortalidad de la mujer. Y eso dice (y es verdad) no se cuenta. Cuando hablamos de problemas de corazón, de enfermedad cardiovascular, la imagen es solo, o de forma muy importante de hombres. Así empieza antes de explicarnos lo de su insuficiencia cardíaca.

 “Cómo era joven, en lugar de decirme las cosas frente a frente, me dicen que tengo unas microcalcificaciones, me vacían el pecho y no me dan ni quimioterapia ni radioterapia”. Y el segundo tumor, fue un mazazo. Después del primero, era una superwoman. Pero en el segundo me dijeron que vamos con el “paquete completo”, con quimioterapia y radioterapia

Y habla de la culpabilidad de los pacientes. “Estás cansada otra vez”. “Lo tuyo es mental”. “Estás cayendo en cómo una depresión”. “Si tú quisieras podrías hacerlo, pero tú quieres, pero no puedes”. La culpabilidad lleva que las mujeres se recluyan en casa. Y eso que no se asocien, que no intenten documentarse y saber qué enfermedad le han diagnosticado y que pueden esperar de ello.

Y cuenta su historia después de darnos muchas claves del abordaje de la enfermedad cardiovascular por parte de cualquier paciente, principalmente, pensando en mujeres. “Yo era una persona sana, deportista, tenía una vida normal, viajaba, ya no era directora editorial, era escritora y me diagnostican un primer tumor de mama”. “Cómo era joven, en lugar de decirme las cosas frente a frente, me dicen que tengo unas microcalcificaciones, me vacían el pecho y no me dan ni quimioterapia ni radioterapia”. Y el segundo tumor, fue un mazazo. Después del primero, era una superwoman. Pero en el segundo me dijeron que vamos con el “paquete completo”, con quimioterapia y radioterapia.

Recuerda su situación: Agotamiento extremo, asfixia, tener que dormir sentada, apenas poder respirar… “Pensaba que lo que me pasaba era por el cáncer”. Pero no, era una insuficiencia cardiaca, y cómo dice ella, “si no la trata es potencialmente mortal”. Y añade que “no era tan raro que, a los pocos años de tener cáncer, la mujer muriera y lo único que decían era ‘pobre, le han curado el cáncer y va y se muere de un ataque al corazón”.

Soledad Galán ofrece su testimonio en este 'Habladurías' a Joan Carles March.

Y cuenta que nadie le advirtió de que le podría pasar lo que le pasó tras un diagnóstico de cáncer de mama. “Pensaba que se me iba a caer el pelo por la quimio, no que me provocaría esta enfermedad crónica que me obliga a tomar una medicación de por vida”. “Me hicieron pruebas y vieron que mi corazón estaba afectado. A falta de 4 sesiones de quimioterapia, tuve que dejarlo”

Y cuenta que nadie le advirtió de que le podría pasar lo que le pasó tras un diagnóstico de cáncer de mama. “Pensaba que se me iba a caer el pelo por la quimio, no que me provocaría esta enfermedad crónica que me obliga a tomar una medicación de por vida”. “Me hicieron pruebas y vieron que mi corazón estaba afectado. A falta de 4 sesiones de quimioterapia, tuve que dejarlo”.

Los tratamientos oncológicos no te dejan asumir los problemas crónicos que te pueden afectar de forma crónica, de por vida. Y dice: “Los pacientes tenemos que tomar las riendas de nuestra enfermedad”. “Estoy muy agotada, pero tenemos vida y con el tratamiento pueden seguir viviendo con una calidad de vida decente durante años”.

Como divulgadora en que se ha convertido defiende que las nuevas generaciones de profesionales sanitarios es importante que se alíen con las pacientes para conocer sus necesidades y dar protagonismo también a las patologías cardiacas derivadas del uso de medicación, por ejemplo, de los tratamientos oncológicos.

Algún médico le contó “Miramos al ordenador, no miramos a la cara”

Por eso, Soledad Galán demanda e insiste en la conversación de la necesidad de crear más unidades de Oncohematocardiología en las que se haga el seguimiento de las pacientes. “En la mayoría de los hospitales no existen; tampoco, hasta hace un año, había guías que hablaran de los posibles efectos adversos de los quimitoterápicos. Es fundamental que médicos y pacientes vayamos de la mano. Nos tienen que escuchar”. Tenemos que mirarnos a los ojos. Algún médico le contó “Miramos al ordenador, no miramos a la cara”.

Un fantástico HABLADURÍAS, 30 minutos de una conversación maravillosa, donde hablamos de profesionales, entramos en su familia, nos fuimos al congreso en el que estaba participando en Sevilla, con una persona apasionada, que cuenta, con una gran fuerza y una preciosa sonrisa, la necesidad de que los y las pacientes tomen las riendas de su enfermedad. Gracias Soledad.

Para escuchar este magnífico podcast, pincha en el siguiente enlace:

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