Leonor comparte su experiencia personal con una neuralgia del trigémino post-traumática, describiendo el dolor intenso y constante que sufre desde hace casi 30 años. Explica cómo este dolor afecta todos los aspectos de su vida, desde lo físico hasta lo emocional y social. Leonor habla de sus libros 'El dolor sí tiene nombre' y 'Mi octubre rojo', en los que explora las diferentes facetas del dolor crónico.

Discute la complejidad de su condición, que incluye dolor neuropático, articular y miofacial, y la frustración que siente ante la falta de tratamientos efectivos

Discute la complejidad de su condición, que incluye dolor neuropático, articular y miofacial, y la frustración que siente ante la falta de tratamientos efectivos.

Nos cuenta: “Yo la verdad que no me pude imaginar que cuando llegó el dolor a mi vida que iba a marcarla de esta manera, porque ya no solo es el dolor físico como tal, es que tienes en tu cara, continuamente, ese ardor, esos dientes que arden, esa cara que quema, ese latigazo, es como un ocupa o un maltratador. El dolor es un maltratador en tu vida y lo peor es que te piden que lo normalices cuando todas las campañas son que contra del maltrato y que tolerancia cero”.

“Cuando me preguntan cómo he podido llevar o cómo llevo tanto tiempo con este dolor tan duro, digo que es porque tenía una confianza al principio de que no se quedaría conmigo. Necesitaba creerlo, necesitaba pensarlo"

Dice, recordando el momento cuando empezó: “Cuando me preguntan cómo he podido llevar o cómo llevo tanto tiempo con este dolor tan duro, digo que es porque tenía una confianza al principio de que no se quedaría conmigo. Necesitaba creerlo, necesitaba pensarlo. Fue una extracción de una pieza dental, de una muela del juicio, muy traumática, muy agresiva, en la que hicieron, así lo digo, una auténtica carnicería. Y apareció el peor escenario que lo supe después, que era una neuralgia del trigémino post traumática, con el peor escenario, además, y es que te queda sensibilidad en toda la zona, pero al mismo tiempo te duele”. Y con ello, explica: “el dolor ya no duele, el dolor para mí ya agota”.

Comenta que “ha habido épocas fluctuantes afortunadamente, porque si no, hubiera sido imposible y gracias a momentos con tratamientos, mucha medicación y procedimientos, porque si no, no lo hubiera aguantado. Es como un taladro. Es tremendo oírlo. Y como me dice mucha gente, pero ¿no hay nada que te pueda aliviar?, digo más me gustaría a mí que hubiera algo, o sea, me pueden anestesiar la boca, que a veces me lo hacen, simplemente me meten anestesia en toda la cara y no desaparece del todo, pero claro sí, las seis o siete horas que dura, pero más allá no se consigue quitarlo”.

"Me está mordiendo en la cara, en todas las piezas dentales. No es un simple dolor de muelas, es un dolor que, cuando me lo han preguntado, no tiene nombre. Por eso, es un dolor inhumano"

Y en esa dura visión del dolor sigue contando: “Pero ha vuelto como un giro, un giro que no comprendo ha vuelto con la misma intensidad de tener un animal, una fiera, una bestia clavada en la cara, que me estuviera mordiendo todo el día, desde que me despierto hasta que consigo dormirme. Me está mordiendo en la cara, en todas las piezas dentales. No es un simple dolor de muelas, es un dolor que, cuando me lo han preguntado, no tiene nombre. Por eso, es un dolor inhumano. Para mí, creo que solo un paciente que sufre tristemente esta dolencia comprende el nivel de dolor que te llega a perder las ganas de vivir, las ganas de hablar, de comer, de todo, porque no llegas a comprender que puedas soportar este nivel de sufrimiento”.

Y añade: “Tienes que hacer el duelo, tienes que irte adaptando porque aprendes con el tiempo que no se va a ir, que se va a quedar contigo y el proceso de adaptación es necesario, es hasta vital. Pero luego llega un momento en que el dolor no solamente es algo físico, sino que el dolor como hemos hablado es algo también emocional y hay una parte importante que es un dolor social”. Y define el dolor como el dolor como “más que un término médico, es un sentimiento, es una emoción, es un estado físico. El dolor es un todo y ese todo te engulle, te engulle de una manera que no te dejan ni respirar ni salir a acoger un poquito de aire de vez en cuando.”.

Leonor también aborda temas como la incomprensión social, la importancia de la escucha en el tratamiento del dolor, y cómo el dolor afecta la salud mental

Leonor también aborda temas como la incomprensión social, la importancia de la escucha en el tratamiento del dolor, y cómo el dolor afecta la salud mental.

Y dice: “Me faltaría irme, para que digan, pues normal, ha aguantado demasiado. Entonces, estás siempre escuchando consejos, consejos de esos que son gratuitos, y que muchas veces hacen tanto daño, porque insisto mucho en el libro que las palabras son poderosas y las palabras se pueden desdoblar, y una persona puede encaminarse a aliviar, a curar, a apoyarte, a escucharte, o una palabra te puede herir, en lo más profundo. Y una simple palabra, cuando la escuchas de un profesional, de un amigo, de un familiar, te siente aliviada, pero cuando te están cuestionando, pues “no será tanto si estás o si sales de viaje, o si vas a una exposición”, digo, es que no entienden lo que es vivir con dolor crónico, no es un dolor agudo, simplemente vives porque has interiorizado en tu cuerpo y en tu vida lo que es el dolor, porque estás acostumbrado a ello”.

10.png

11.png

12.png

Distintos momentos de la charla.

"Si yo mañana hubiera escrito un libro diciendo lo que aprendí del dolor o el dolor y la felicidad, o lo que he superado con el dolor, pues, o un libro de autoayuda, sería a lo mejor un top ventas, pero como este libro es muy realista y con los pies en la tierra y el dolor aquí dentro…”

Y añade: “Es que la alternativa es o sigues o no sigues, y alternativas y consejos y sugerencias escuchas tantas, tantas que yo las recojo, las recojo en el libro, porque yo me he intentado empapar de todo lo que se ha escrito en dolor y muy poquitas cosas, sirven y es que el dolor no vende, el dolor no gusta, el dolor se piensa que puede hasta contagiar y el dolor se sigue viendo como algo sumamente privado, que se sufre en soledad, como mucho se comparte con otro paciente que lo viva, pero nada más. No vamos a salir de ahí. Si yo mañana hubiera escrito un libro diciendo lo que aprendí del dolor o el dolor y la felicidad, o lo que he superado con el dolor, pues, o un libro de autoayuda, sería a lo mejor un top ventas, pero como este libro es muy realista y con los pies en la tierra y el dolor aquí dentro…”.

Hablamos de emociones y aparece la culpa y dice Leonor: “La que es difícil es la culpa. La culpa, la verdad que es que es muy, muy complicado no sentirte culpable, por no haber intentado algo más, por no haber llegado, por haber esperado. Igual si no, en tantos años que llevo han sido tantas las expectativas que las he tenido aquí aparcando, pero recuerdo una profesional que me dijo, el psicólogo me dijo, no ten cuidado con la culpa, porque la culpa mata, una culpa mal sana, una culpa puede matar”. Y lo enmarca entre otras emociones con la rabia, la pena, la depresión, la incomprensión o la falta de investigación, entre otras.

Ofrece consejos para quienes sufren dolor crónico, enfatizando la importancia de compartir y no conformarse con la falta de soluciones

Finalmente, ofrece consejos para quienes sufren dolor crónico, enfatizando la importancia de compartir y no conformarse con la falta de soluciones. Y cuenta: “Yo soy un caso diferente y quiero pensarlo así, que no todos tienen que llegar al nivel que puedo estar yo, que confíen en un profesional o en los profesionales y que, ante el primer negativo, no podemos hacer más, no se conforme con esa, no se puede hacer más, porque creo que siempre, como decimos, igual la medicina no puede curar, pero siempre puede aliviar y acompañar a un paciente. Y ahí tienen que estar los profesionales. Y ahí tenemos que intentar trabajarnos, todo lo posible. Y coordinarse, coordinarse y hablar entre ellos, que es lo que yo noto, que estos últimos meses han faltado, coordinación y hablar entre ellos, que al final, como no hablan entre ellos, tú te quedas en tierra de nadie, que es lo que me ha pasado a mí últimamente, quedarme en tierra de nadie”.

Un duro HABLADURÍAS sobre un dolor que como dice Leonor es como si te clavaran un cuchillo ardiendo en la cara y lo removieran. Gracias Leonor por esta conversación llena de sinceridad, de emoción y de DOLOR.

Si quieres esuchar este impesionante podcast pincha a continuación: