• Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

• La conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares es una iniciativa de Federación ASEM y sus 27 entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social y dar visibilidad a este grupo de patologías.

• Como acción principal de la campaña, Federación ASEM retransmite en directo mediante su canal de Youtube el evento online «Con el corazón 15N», donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares y profesionales acercarán sus conocimientos sobre la realidad de estas patologías, y donde además se presentará el videoclip del single «De la mano».

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Se calcula que afectan a más de 50.000 personas en nuestro país.

El 15 de noviembre se conmemora el día nacional de las enfermedades neuromusculares, una fecha clave mediante la cual la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 27 entidades asociadas pretenden concienciar sobre el valor de la inclusión social y dar visibilidad a estas patologías. “Para mejorar la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares necesitamos la implicación de toda la sociedad..., de jóvenes, adultos, profesionales, familiares, políticos…, para poder combatir las barreras a la que se enfrentan las personas con discapacidad y que tengamos acceso en igualdad de condiciones a los distintos ámbitos de la vida como la educación, el empleo, el ocio o la participación social”, manifiesta Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

Single por el Día de las Enfermedades Neuromusculares

“Quitemos las barreras que impiden la inclusión, busquemos la manera de ser solidarios, de ser más humanos”, con este mensaje se presenta el single de la campaña «De la mano 15N» por el día de las enfermedades neuromusculares, una iniciativa de Federación ASEM y sus entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social.

El single “De la mano” está compuesto por el artista Roger Argemí, quien cuenta con dos discos en el mercado y numerosas colaboraciones, y que ha creado esta canción con la intención de “sensibilizar a la sociedad y trabajar por una sociedad más solidaria en estos momentos tan complicados que estamos viviendo” por la pandemia Covid-19. El videoclip del single se presentará este domingo, 15 de noviembre en el evento “Con el Corazón 15N”.

Evento «Con el corazón 15N»

Como acción principal de la campaña, este domingo 15 de noviembre de 11.00 a 14.00 horas, Federación ASEM retransmitió en directo el evento «Con el corazón 15N», un encuentro en línea donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares, y profesionales, acercarán en primera persona sus opiniones y vivencias a los asistentes. El encuentro tuvo como broche final la presentación del videoclip del single «De la mano».

La periodista y presentadora, Irene Alonso, moderó el evento en el que se abordaron temáticas como la necesidad de mejorar en inclusión social o cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular en la familia. 

La campaña en redes sociales

Las asociaciones y fundaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares junto a Federación ASEM lanzan el reto #Conelcorazon15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para llenar las redes con fotografías de personas haciendo el gesto del corazón con las manos. Este llamamiento tiene el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva

Las enfermedades neuromusculares en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, al final, el número de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA) tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropatías hereditarias (enfermedad deharcot) un caso por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisión neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos, y de la distrofia miotónica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.