UNA SECCIÓN de JOAN CARLES MARCH
HABLADURÍAS con Nuria Zúñiga, @Tulupus, autora del blog tulupusesmilupus.com y con Lola Martínez, presidenta de Aluja, y promotora del 'Manual de embarazo en pacientes con lupus eritematoso sistémico'
Un nuevo y excepcional Habladurías, en el que el experto en Salud Pública Joan Carles March conversa con dos conocedoras en profundidad de esta enfermedad, como pacientes, y activistas destacadas de asociaciones que ayudan a otras y a otros a afrontarla. No te lo pierdas.
INDEGRANADA
Nuria Zuñiga, a la izquierda, y Lola Martínez, protagonistas de este Habladurías. En medio portada del Manuel, del que es autora la última de ellas.
Nuria Zuñiga es la primera persona que conocí como paciente con lupus. La vi en Twitter y luego nos conocimos en persona porque ella es de Granada. Desde entonces sus pasos han sido muchos y variados. Y mientras tanto colabora con @lupuseurope, @afosfolipido, @LupusJaen, @AcoluEspaña o @lupusmadrid.
Cuenta que su primer brote fue a los 7 años y ha podido terminar una carrera. Y añade, dando ánimos: “Tú también lo harás, aunque quizá a veces tengas que hacerlo a un ritmo distinto al que querrías”
Cuenta que su primer brote fue a los 7 años y ha podido terminar una carrera. Y añade, dando ánimos: “Tú también lo harás, aunque quizá a veces tengas que hacerlo a un ritmo distinto al que querrías”. A los 28 años tuvo un tercer brote que le duró unos 8-9 años. Llevaba poco tiempo con su pareja cuando comenzaron las limitaciones y jamás le dejó a pesar de que fueron años duros para los dos. Ahora tienen dos hijos preciosos y sanos, viven en Dubai y nos dice: “Con ellos juego cada día”. Tomándose el tiempo necesario para aceptar el diagnóstico y adaptarse a sus limitaciones; cambió el miedo al lupus por respeto. Y todo eso nos cuenta que se hace con paciencia e información de calidad, hablando mucho con su médico y preguntando cada duda, aunque pensara que era una tontería. Matiza: “Muchas de esas «tonterías» resultaron no serlas”.
Cada vez que su médico y ella decidieron probar un nuevo tratamiento, pensaba “éste me va a sacar del brote. Y así una y otra vez hasta que, efectivamente, llegó el tratamiento que me sacó del brote y que me ha permitido ser madre”.
A Lola Martínez la conozco de la Escuela de Pacientes, primero, en un taller en la EASP, más tarde, en alguno de los congresos que hacíamos y, últimamente, en los primeros talleres de formación de pacientes y, posteriormente, entre pacientes que se hicieron en España sobre lupus que hicimos con la Escuela de Pacientes en Jaén y luego en unas jornadas de lupus, también en Jaén y, más tarde, en algunas conversaciones con comida o café.
Lola es una mujer emprendedora y activa, sin pelos en la lengua, y con ganas de hacer cosas para los pacientes como ella de lupus. Dice en el prólogo del Manual: “Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí”. Y habla del temor y la incertidumbre a ser mamá, por llevar siempre el lupus con ella
Lola es una mujer emprendedora y activa, sin pelos en la lengua, y con ganas de hacer cosas para los pacientes como ella de lupus. Dice en el prólogo del Manual: “Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí”. Y habla del temor y la incertidumbre a ser mamá, por llevar siempre el lupus con ella.
Y hablando de maternidad hemos hecho este HABLADURÍAS, con una guía que habla en su primer capítulo de que el riesgo de un desenlace materno-fetal adverso se puede reducir cuando el embarazo es planeado, sobre todo cuando la enfermedad está controlada y pueden usarse medicamentos de riesgo mínimo durante la gestación y también de facilitar una adecuada información a las mujeres, además de monitorizar el curso del embarazo y hacer un seguimiento estrecho.
A partir del prólogo y los objetivos de la guía, entramos a hablar del lupus eritematoso sistémico, de la planificación del embarazo en pacientes con lupus, de que debe tenerse en cuenta durante el embarazo y, al mismo tiempo, qué hacer si se tiene un brote.
Lola Martínez, la tercera por la izquierda, en unas jornadas del Colegio de Enfermería de Jaén y, debajo, en una entrevista en Onda Cero.
Junto a ello, hay un capítulo de posparto, seguimiento y lactancia y un conjunto de preguntas como, ¿Puedo quedarme embarazad si tengo lupus?, ¿qué medidas específicas debo tomar durante el embarazo?, ¿qué medicación puedo tomar durante el embarazo? O ¿puedo amamantar mi recién nacido?
Como respuesta que nos han contado tanto Nuria como Lola, es de vital importancia consensuar con el médico, el mejor momento para concebir. Una buena planificación reduce las complicaciones
Como respuesta que nos han contado tanto Nuria como Lola, es de vital importancia consensuar con el médico, el mejor momento para concebir. Una buena planificación reduce las complicaciones. Nuria lo vivió así. Lola no quiere que nadie tenga que vivir lo que ella vivió. Lo que explican las dos es la necesidad de una información adecuada y de calidad para poder avanzar en el abordaje de la maternidad en pacientes con lupus.
Gracias a Nuria y a Lola por contarnos la realidad del paciente de lupus eritematoso sistémico, de la paciente que quiere ser madre. Gracias por vuestro trabajo incansable y por ayudar a otras y otros que han pasado por lo que vosotras. Ya fueron protagonistas en un Habladurías en el Día Mundial del Lupus, y regresan para seguir difundiendo esta enfermedad, que precisa de más investigación.
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