Cuál es el balance de estos cinco años en Andalucía. La concienciación respecto a la muerte, responden profesionales del Comité de Ética Asistencial de Granada Metropolitano, que consideran que lo mejor de la ley de muerte digna de Andalucía -cuyo nombre formal es Ley de derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso de la muerte-, es la propia norma, porque abrió un debate necesario.

La muerte tiene mucha carga emocional, no hablamos de ella, pero nos va a tocar a todos. Y es importante desdramatizar. Desarrollar normativas y derechos para que tengamos calidad al morir y seguridad jurídica para los profesionales encargados de prestar asistencia. Lo explica Miguel Melguizo, secretario del Comité de Ética y médico de familia en Atención Primaria en la zona Norte, quien resalta la necesidad de concienciar a profesionales y ciudadanía de la importancia de la atención al final de la vida. "La muerte no es un fracaso", asegura para subrayar el papel clave de los servicios sanitarios también en este tramo y no únicamente en la prevención o rehabilitación. 

Ahonda en esa argumentación la cardióloga Concha Correa, la presidenta del Comité, para añadir que la cultura sanitaria prepara a sus profesionales para tratar la vida y, en cierto modo, sigue considerando a la muerte un fracaso de la medicina, una idea que forma parte también del esquema de la población en general. 

Pero hay mucho margen de decisión ante el proceso de la muerte, destacan en una conversación con El Independiente de Granada. No todo el mundo muere de la misma manera y lo que es más importante, no todo el mundo quiere morir de la misma manera. Hay quien prefiere vivir menos tiempo con la máxima calidad de vida y quien, por valores o principios religiosos, decide que la vida es el valor fundamental y decide alargarla al máximo extremando las medidas terapéuticas. 

Concienciación y debate

La ley andaluza puso el debate encima de la mesa. Transcurridos esos cinco años, es necesario que la sociedad "hable del final de la vida", afirma Correa, que apuesta por dar nuevos impulsos y poner en marcha foros de formación para los profesionales, introduciendo este debate también en las facultades de Enfermería y Medicina. Los médicos residentes que comienzan su formación están ávidos de aprender, pero no se plantean la muerte como parte de su aprendizaje, "y eso nos toca a los mayores", dice. No se puede olvidar, añade Melguizo, que el médico tiene una doble condición, porque también se ve como paciente, e implicarse en estos casos conlleva una contención emocional. 

La norma andaluza se anticipó al logro social, según los profesionales

"Las leyes normalmente plasman logros sociales ya conseguidos para generar una ética de mínimos a cumplir, pero esta responde al fenómeno inverso", reflexiona la presidenta del Comité de Ética Asistencial Granada Metropolitano, que por ello reitera una vez más la importancia de mantener el debate y no dejar en un cajón la ley, que regula conceptos y medidas muy importantes, como el derecho a la información del paciente, o el decidir antes de que llegue ese momento, los espacios donde se producirá o el acompañamiento de sus familiares, y todo ello dentro de un marco legal que establece claramente las líneas que no se pueden sobrepasar, dando de este modo una seguridad jurídica fundamental a los profesionales. 

Introduce conceptos como la sedación paliativa, limitación de esfuerzo de tratamiento o el rechazo de tratamiento, determinando de qué manera es aplicable en el ámbito hospitalario y también en el domiciliario, si esta última es la voluntad del paciente. 

Primer informe sobre la aplicación de la ley. En 2012, la Escuela Andaluza de Salud Pública coordinó el primer balance sobre la aplicación de la ley. Las dudas que genera la aplicación de la limitación del esfuerzo terapéutico; cómo tomar decisiones en pacientes menores de edad; la necesidad de centrar los esfuerzos en mejorar la calidad de los cuatro servicios hospitalarios en los que más defunciones se registran (Medicina Interna y Cuidados Paliativos, Medicina Interna y Urgencias, Oncología Médica y Cirugía General); medidas específicas para dar a conocer cómo plantear las voluntades anticipadas, aún desconocida entre los ciudadanos y que plantean dudas sobre el uso a los profesionales, son algunos de los aspectos que se recogieron en esa evaluación, que también incidió en la necesidad de abordar iniciativas de apoyo emocional, social y espiritual. 

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Comité de Ética Asistencial Granada Metropolitano. prensa salud

Testamento vital

Desde 2004, los andaluces podemos hacer testamento vital y dejar constancia de cómo queremos morir en el llamado Registro de Voluntades Anticipadas. Los números ponen de manifiesto que todavía no es un instrumento muy conocido. Un total de 28.576 personas han hecho uso de ese derecho. Los granadinos son los que más han recurrido a este instrumento. Según los datos de la Consejería de Salud, Granada y Málaga son las provincias con mayor tasa de inscripción acumulada, por encima de la media andaluza, que se sitúa en 4,12 en el primer cuatrimestre de este año. Granada roza las 6 inscripciones por 1.000 habitantes. Así, desde la apertura del registro andaluz, Granada y Málaga han contabilizado 4.331 y 7.093 inscripciones, respectivamente. Por tasa de población que hace uso de este derecho, Granada es la que cuenta con una mayor tasa acumulada, concretamente 5,82 inscripciones por 1.000 habitantes. Le sigue Málaga, con una tasa de 5,42. Andalucía cuenta con un total de 54 puntos del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, habilitados en las delegaciones provinciales de Salud y en centros sanitarios públicos. En Granada hay 7 de estos puntos, Almería tiene un total de 4 puntos de registro operativos, Cádiz 6, Córdoba 4, Huelva 6, Jaén 10, Málaga 7 y Sevilla 10. En cuanto al perfil de las personas inscritas, el rango de edad oscila entre los 17 años en ambos sexos y 94 años en hombres y 105 en mujeres. La edad media de las mujeres inscritas es de 50,4 años, mientras la de los hombres es de 49,73 años.

Acceso telemático para ciudadanía y profesionales

Desde el año pasado, la página web de la Consejería de Salud permite solicitar cita previa para poder inscribir posteriormente su testamento vital en un punto de registro habilitado a tal efecto. Este nuevo servicio online también tiene una sección específica con funcionalidades para profesionales, que pueden realizar diversas acciones como consultar el contenido de las voluntades vitales de sus pacientes; seguir resultados mensuales del registro; o solicitar datos del Registro para sus investigaciones. También permite a  profesionales del sector privado darse de alta en el sistema y poder consultar las voluntades vitales de sus pacientes. La mayoría de estas consultas llegan desde los centros hospitalarios públicos y las coordinaciones de trasplantes. No obstante, se ha registrado un aumento de las consultas que hacen los profesionales de Atención Primaria y los profesionales del 061 y de los Dispositivos de Cuidados Críticos y Urgencias, ya que estos últimos disponen de acceso a través de la historia clínica digital en movilidad.  

Qué se expresa en el testamento vital

Recoge la asistencia sanitaria y los tratamientos que se desea o no recibir en caso de no poder manifestarlo de forma consciente en el momento final de la vida. Además, la persona puede decidir también el destino de sus órganos e indicar quiénes serán sus representantes.

Uso aún limitado por ciudadanía y profesionales

Según el estudio Cómo mueren los andaluces I, coordinado por la Escuela Andaluza de Salud Pública y que fue la primera evaluación al desarrollo de la ley, el desconocimiento por parte de la ciudadanía es aún alto, lo que corroboran los profesionales. También el uso por parte de los profesionales. Los autores de esa evaluación animaban a la Junta a poner en marcha medidas para dar a conocer este instrumento a la población y acciones formativas entre los profesionales sanitarios. También incidía en la necesidad de sincronizar el Registro con el de Instrucciones Previas del Ministerio de Sanidad, para garantizar a los andaluces que también en otros territorios se garantizará su voluntad. No solo obedece a la difusión, también subyace una cuestión cultural. No estamos acostumbrados a formalizar por escrito voluntades. En el caso de las voluntades vitales, mientras que en Estados Unidos el 20% de la ciudadanía lo hace, aquí no llega al 0,3%.

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Cómo queremos morir los andaluces

• Sin dolor, que preocupa más que la propia muerte.
• Durmiendo, inconscientemente; súbitamente, pero no joven.
• Morir de viejo, pero en buenas condiciones físicas y mentales, con un deterioro minimo.
• Rodeado de los seres queridos, familiares y amigos.
• En casa, en tu entorno y no en un espacio extraño.

Son datos que ya quedaron reflejados en un estudio pionero en 2000, de Marga-Marí Klose y Jesús M. De Miguel -que identificaron las pautas que constituyen el ideal de la muerte en nuestra sociedad-, corroborados por un estudio de investigadores del Instituto de Estudios Sociales Avanzados IESA-CSIC para Andalucía. Recuerda esos parámetros Miguel Meguilzo, que al ser preguntado si todavía hay familiares que piden que no se informe de la enfermedad al paciente, lo que se denomina 'conspiración del silencio', responde que se produce cada vez menos y que en el caso de las personas que fallecen en su domicilio es una petición "excepcional". E "inútil", como recuerda la presidenta del comité para incidir en que la persona que va a perder la vida lo intuye. 

La ley andaluza de muerte digna ha servido, como apuntan los miembros del Comité, al que llegan de media una seis o siete casos al año relacionados con el cumplimiento de estas voluntades, no solo para dar un impulso considerable a las unidades de cuidados paliativos -que atiende a los pacientes más complejos-,  también para que se aborde la atención al final de la vida desde otros ámbitos, como el de los médicos de familia. Lo conoce bien Miguel Melguizo, que también da respuesta en este sentido a sus pacientes. Y recuerda un caso, al que no ha podido prescribir tratamiento por la fase de la enfermedad, pero informarle y acompañarle para que pueda expresar su voluntad ha sido su "mayor aportación", destacando la importancia que representa esa labor. 

Andalucía sigue contando con la ley que afronta el proceso de la muerte de manera más global, para el paciente y los profesionales. Ya hay otras comunidades que se están sumando, pero sus contenidos -en general- son más restrictivos. Lo acaba de hacer el mes pasado Galicia. Hay una segunda línea, la abierta muy recientemente, también en junio, por el País Vasco, que ha pedido al Congreso de los Diputados que despenalice en lo recogido en el artículo 143 del Código Penal la eutanasia. 

Un debate, el de la eutanasia que, según vaticina Melguizo, "tarde o temprano" se planteará en algún momento en este país porque se están produciendo en otros como Francia o Canada, destacando que no se muestra ni a favor ni en contra, solo "a favor del debate". Al respecto aclara que entre eutanasia sí o no hay "infinitos campos intermedios", y subraya en todo caso que en ese debate se tenga siempre en cuenta la seguridad jurídica de los sanitarios, el derecho de los pacientes y, sobre todo, la garantía de que se van a cumplir, sin olvidar el papel de la familia. 

Coinciden los dos profesionales del Comité en defender la opción que planteó Andalucía de regular derechos ante el final de la vida sin esperar a que se pueda producir, en el futuro, un debate más amplio que pudiera despenalizar la eutanasia, para poder dar respuesta a las situaciones que se producen ahora al final de la vida, dentro del marco de la ley.