El PSOE pide un plan de prevención primaria para frenar la transmisión de la poliquistosis renal
El grupo socialista ha obtenido hoy el respaldo unánime del Parlamento andaluz a una proposición no de ley en la que se insta a la Junta a poner en marcha un plan de prevención primaria que frene la transmisión de la poliquistosis renal, una enfermedad hereditaria caracterizada por la formación de quistes en los riñones que deterioran su funcionamiento.
Unas 9.000 personas en Andalucía -46.500 en España- padecen una patología que crece año tras año manifestándose en uno de cada diez pacientes que reciben diálisis y que en Granada es ya la cuarta causa de trasplante renal, según ha detallado la parlamentaria socialista Olga Manzano, quien ha defendido una iniciativa que considera “esperanzadora” para miles de familias.
Manzano ha justificado la urgencia de adoptar medidas, toda vez que hay un 50 por ciento de probabilidades de que los portadores la transmitan a sus hijos -un 91 por ciento de los casos presenta antecedentes familiares- y ante la ausencia de tratamientos curativos, más allá de la diálisis o el trasplante.
Medidas que supondrán una reorientación para afrontar esta enfermedad crónica desde la prevención, la colaboración de los profesionales, la información y la formación necesarias, favoreciendo a los afectados en edad reproductiva una paternidad o maternidad responsables mediante un adecuado consejo genético, que incluiría fórmulas como las técnicas de diagnóstico genético preimplantacional y fertilización in vitro, entre otras, ha explicado.
La proposición no de ley incluye también la creación de un registro con información sociodemográfica, sanitaria y genética de los pacientes y sus familias con el objetivo de conocer la magnitud de la enfermedad y de identificar la situación de cada una de las personas que la padecen.
Además, Manzano solicita a Salud el desarrollo de un plan de formación dirigido a los profesionales; un estudio genético de los afectados, en especial a aquellos en edad reproductiva; así como un plan de información y despistaje destinado a pacientes y sus familias que sea decisivo para evitar la transmisión de la enfermedad.
Tras incidir en que estas medidas dotarían a Andalucía de un "modelo pionero en España" para abordar la enfermedad y que tendría "un impacto incluso internacional", la parlamentaria socialista ha querido trasladar su agradecimiento al resto de partidos por su apoyo y ha reconocido la labor de los profesionales y de colectivos como la Asociación de Amigos del Riñón y del Grupo para el estudio de la enfermedad del Complejo Hospitalario Universitario y Atención Primaria de Granada por su esfuerzo diario y su lucha por garantizar el mejor tratamiento a las familias afectadas.
La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad multisistémica y su principal manifestación en la formación y crecimiento progresivo de quistes en ambos riñones que provocan el deterioro del funcionamiento de estos órganos. El 54,6 por ciento de los afectados necesita tratamiento renal sustitutivo en algún momento de su vida y la mayoría, cuando fallecen, tienen algún grado de insuficiencia renal.
Puede provocar también la aparición de quistes hepáticos, hernias abdominales, hipertensión arterial, valvulopatía mitral, aneurismas cerebrales, divertículos intestinales, quistes aracnoideos, pancreáticos y genitales e incluso miopía. Pese a su incidencia, actualmente no se dispone de tratamiento curativo y no existe un registro de aquellos que no están en tratamiento renal sustitutivo pero sí necesitan atención médica y medidas para atenuar los síntomas.