En el Día Mundial del Alzheimer, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA) ha difundido un comunicado en el que reclama la cooperación y solidaridad de todos para avanzar ‘juntos’ en una respuesta integral a la enfermedad que, en Granada, afecta a más de 12.000 pacientes.

El alzhéimer es un problema sociosanitario de primera magnitud con incidencia en todos los órdenes de la sociedad, cuya evolución está estrechamente ligada a la extensión de la esperanza de vida de la población. La dependencia que genera afecta no solo a la persona que sufre directamente la enfermedad sino también a la familia cuidadora, además de a importantes colectivos de la sociedad que se ven “tocados” por los efectos de la enfermedad en los cuidadores familiares. El alzhéimer es, pues, un problema de todos, y entre todos ha de afrontarse, trascendiendo de fronteras, ideologías u otro tipo de condicionamiento, indica CEAFA.

"Todos unidos en la lucha contra esta lacra del siglo XXI, y unidos a todos los niveles posibles", es el mensaje que lanza en esta edición la confederación en un año en el que el lema de esta conmemoración es "Avanzando juntos". 

Por ello desde CEAFA se reivindica una acción global y coordinada que integre a todos los actores vinculados es la única manera de poder hacer frente a una realidad que hoy afecta en España a más de 3,5 millones de personas, independientemente de su condición y lugar de residencia.

El abordaje del alzhéimer es una cuestión que, al igual que en otros países, debe estar pilotada por el Estado con el apoyo y liderazgo de quienes demandan soluciones que satisfagan sus necesidades, los pacientes y sus familiares cuidadores. Sólo de esta manera se podrán articular medidas" homogéneas y coherentes con el penoso marco de vida" al que se ven abocados millones de personas en este país, reclama el colectivo.

Desde las asociaciones de familiares de personas con alzhéimer se insiste en la necesidad de hablar de la enfermedad, de manera cordial o cotidiana, sin demagogias, sin pesimismos o connotaciones negativas innecesarias, recordando que "bastante duro es ya y todo lo que lo rodea".

Estas son algunas de las reivindicaciones de CEAFA con motivo del Día Mundial: 

• La necesidad de establecer un censo de pacientes.
• Frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa e informativa, mediante acuerdos y consensos necesarios con los consejos interterritoriales.
• Desarrollar e instaurar una estrategia de coordinación sociosanitaria.
• Instar a la Administración a reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares mientras no haya los estudios adecuados.
• Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo.
• Intervenir en prevención del avance/deterioro cognitivo.
• La importancia de la formación y capacitación de los agentes sociosanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo.
• Fomentar la investigación.
• Solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sanitario.
• Trabajar en las necesidades socio-sanitarias de los pacientes y de sus familiares.
• Apoyar la investigación social, contando con el conocimiento de las asociaciones.
• Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.  

Recursos en Andalucía. La comunidad andaluza cuenta en la actualidad con 30 unidades de estancia diurna y fines de semana para personas mayores especializadas en alzhéimer y otras demencias, con más de 1.300 plazas. Así lo ha recordado la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, con motivo de la celebración del día mundial. Sánchez Rubio ha destacado que además de estas plazas, las personas que padecen alzhéimer pueden ser atendidas también en cualquiera de las cerca de 7.200 plazas de estancia diurna y de las más de 19.600 plazas de atención residencial que conforman la red de plazas para personas mayores en situación de dependencia, informa Europa Press.

A través de un comunicado, ha recordado que la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales en colaboración con la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias (ConFeafa) está llevando a cabo un Programa denominado 'Descansemos juntos'. La tarea de la persona cuidadora es constante y continua, dedicándole al cuidado y atención de la persona enferma la mayor parte del día.

El objetivo del programa es mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras de estos enfermos que, a su vez, revertirá en una mejora en la atención y calidad de vida de las personas enfermas. Con la realización de este programa se beneficiarán directamente 34 personas, siendo el 70 por ciento aproximadamente mujeres. Se estima una media de cuatro personas familiares por cada enfermo, siendo por tanto, 56 personas que se beneficiarán de forma indirecta.  

Por otro lado, se continúa reforzando los tratamientos de estimulación cognitiva para prevenir la aparición de esta enfermedad o frenar su desarrollo. Para ello, en los centros residenciales de titularidad propia gestionados por la Junta de Andalucía, las personas mayores usuarias siguen utilizando Programas de Rehabilitación Neuropsicológica del Deterioro Cognitivo con el soporte de las nuevas tecnologías (Gradior). En dichos centros, un equipo formado por profesionales del área de atención psicológica, terapeutas ocupacionales y auxiliares sanitarios ayudan a paliar el avance de la demencia en las personas mayores usuarias con deterioro cognitivo diagnosticado.

Desde la Consejería se ha destacado además que, en colaboración con las entidades, se trabaja ya en un marco nuevo que se denominará Estrategia Alzhéimer 2020.

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Quejas por los recortes

La Confederación Andaluza de Federaciones de Asociaciones de Familiares de personas con Alzhéimer y otras demencias (ConFeafa), por su parte, ha lamentado la reducción en un 58,53 por ciento de la partida presupuestaria concedida para el programa de coordinación entre asociaciones, toda vez que señala que en la actualidad no tiene notificación de la resolución para llevar a cabo los programas de 2015, aunque en los presupuestos aprobados por la Junta de Andalucía para este año se refleja una partida presupuestaria.

La ConFeafa -organización no gubernamental que representa a ocho federaciones provinciales que aglutinan a 119 asociaciones (AFA'S) distribuidas por todo el territorio andaluz-, ha hecho un llamamiento a las instituciones públicas y privadas y a la sociedad, para que conozcan su labor desde hace 20 años, toda vez que asegura que actualmente se encuentra en un estado de "limbo" que no pueden ignorar.

En esta andadura, apunta en un comunicado, se ha conseguido aglutinar al movimiento asociativo y clasificar a las AFA'S por los servicios que prestan a cuidadores y afectados, de forma que actualmente "caminamos todos hacia el mismo destino, que no es otro que procurar mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus cuidadores".

Para ello, gracias al Plan Andaluz de Alzhéimer firmado por ConFeafa y la Consejería de Salud para los años 2002-2007, con el objetivo de conseguir mejores niveles de formación, información y asesoramiento entre los implicados en la atención de estos pacientes, se ha contribuido a la mejora asistencial y a aumentar el conocimiento sobre la enfermedad.

Posteriormente, la confederación recuerda que firmó conjuntamente con las consejerías de Salud e Igualdad y Políticas Sociales el II Plan Andaluz de Alzhéimer 2007-2010, que ha permitido potenciar las actividades existentes y desarrollar nueva líneas de trabajo impulsadas especialmente por el sector Salud, y crear la 'Tarjeta + Cuidado', que permite una discriminación positiva en atención a las personas afectas y sus cuidadores.

Desde el año 2010 hasta 2014, continúa, se firmó una adenda de continuidad con parte de los programas, pero "la financiación ha ido bajando hasta límites en los que en 2014 ha sido reducida en un 58,53 por ciento la partida presupuestaria concedida para el programa de coordinación entre AFA'S, fomentar el conocimiento sobre la enfermedad y prevenir el deterioro cognitivo a personas en fase leve, mediante un programa realizado con nuevas tecnologías".

Además, asegura que en la actualidad no tiene notificación de la resolución para llevar a cabo los programas del año 2015, aunque en los presupuestos aprobados por la Junta para este año se refleja una partida presupuestaria. Igualmente, señala que la confederación "está en precario" porque está pendiente de desarrollar la 'Estrategia Alzhéimer 2020', anunciada el Día Mundial del pasado año por la entonces Consejería de Salud, Igualdad y Políticas Sociales.

ConFeafa destaca también que Andalucía es la única comunidad que tiene un Plan de Alzhéimer, y muestra su "esperanza" de que se cumpla el compromiso de continuidad adquirido el pasado 20 de febrero por la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, ante su junta directiva.