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Antonio Valdivia Martínez @bionono_ es biólogo, amante de la naturaleza, de la ciencia y de la divulgación que, desde hace unos meses, es el gerente de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de España y en día 19 de mayo, Día Mundial de la EII, nos sumamos a su visibilidad con este HABLADURÍAS conversando con él.

Conocí a Antonio, en las subidas del proyecto 8 cimas. Él fue una de las personas que subió cada una de las montañas más altas de las 8 provincias andaluzas. Provenía de jóvenes ACCU, en el que tenía un papel importante. Volvimos a coincidir en la jornada celebrada en Motril por parte de ACCU España, donde tuvo un rol fundamental. Hace unos días nos encontramos en la jornada de ACCU Granada que organizó en el hospital Virgen de las Nieves en la que tuve el honor de participar.

En este ‘Habladurías’, conversamos de su diagnóstico y su vivencia con la enfermedad de crohn por un lado. Y por otro hablamos de su papel como gerente de ACCU España.

Las EII están aumentando a nivel global en todos los países. A medida que las naciones se van industrializando o adquiriendo hábitos de vida occidentales, se nota más el incremento de las EII. Por eso, los países que están ahora en vías de desarrollo estén teniendo un aumento muy relevante de casos. Es la misma situación que se vivió en España hace pocos años, una explosión del número de casos nuevos.

Dice que debilitan mucho, son incapacitantes y condicionan mucho la calidad de vida tanto a nivel personal como laboral. El impacto que tienen en las personas de forma directa o indirecta es muy importante

Añade que los síntomas son diarrea, dolor abdominal, pérdida de peso y sangrado en las heces, entre otros. Dice que debilitan mucho, son incapacitantes y condicionan mucho la calidad de vida tanto a nivel personal como laboral. El impacto que tienen en las personas de forma directa o indirecta es muy importante. También apunta que ha mejorado la eficacia de las terapias, que permite adaptar los tratamientos a las características particulares de cada paciente, como su perfil de enfermedad y respuesta previa a otros tratamientos. Asimismo, remarca que esta personalización mejora notablemente la efectividad de los tratamientos, facilitando un manejo más eficiente de la enfermedad.

Por otra parte, nos cuenta Antonio que ACCU España es una confederación que nació como asociación en 1987 que trabaja para ofrecer una red asociativa sensible, rápida y eficaz en la ayuda y defensa de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Cuenta que las asociaciones adheridas persiguen crear un mundo en el que la vida de las personas no esté limitada por la enfermedad de Crohn ni por la colitis ulcerosa. Para conseguirlo, trabajan con los afectados para ampliar del apoyo y los servicios que reciben, reducir el impacto que les provoca la EII en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, la calidad de vida de los pacientes.

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Antonio Valdivia durante su conversación con Joan Carles March.

Nos comenta que las asociaciones (36) son el motor de ACCU España. Son ellas las que detectan, analizan y proponen las respuestas que se demandan en cada momento desde el trabajo directo que realizan con los pacientes y sus seres queridos

Nos comenta que las asociaciones (36) son el motor de ACCU España. Son ellas las que detectan, analizan y proponen las respuestas que se demandan en cada momento desde el trabajo directo que realizan con los pacientes y sus seres queridos. Además, favorecen la creación y cohesión de las redes de apoyo y lo más importante, son las que finalmente garantizan que nadie se quede sin la ayuda que necesita.

Comenta que la visibilidad es fundamental para lograr una plena inclusión de las personas con EII en la sociedad y aumentar la concienciación y sensibilización. Para ello, dice que es importante concienciar y sensibilizar, hacer vivible lo invisible, combatir la desinformación, eliminar tabúes y estigmas, aún presentes y que él vivió cuando se le diagnosticó y sin duda, fomentar la investigación para que los tratamientos nos acerquen a la cura de una enfermedad que hoy no tiene un tratamiento curativo y que necesita mucho apoyo emocional y nutricional.

Reclama la necesidad de que la sociedad sepa lo que viven, los síntomas y concienciar de las necesidades de una persona con una enfermedad de crohn o con una colitis ulcerosa

Y, además, reclama la necesidad de que la sociedad sepa lo que viven, los síntomas y concienciar de las necesidades de una persona con una enfermedad de crohn o con una colitis ulcerosa.

Terminamos hablando del papel de las asociaciones de pacientes para ayudar a los pacientes a tener un apoyo que muchas veces no terminan de encontrar en las consultas de los centros sanitarios. Dice que son un complemento y que sería necesario que recibieran el apoyo necesario para la gran labor que hacen.

Para escuchar este magnífico podcast, pincha en el siguiente enlace:

Si no tuviste la oportunidad de escuchar los anteriores 'Habladurías' o quieres volver a hacerlo:

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• 'Habladurías 11+1 con Paulina del Río, creadora de la FUNDACION JOSÉ IGNACIO de Chile, en honor a su hijo que murió por suicidio y que ayuda a otras personas en su misma situación'

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