Vivir, una carrera de por vida
Apenas eran las cinco de la mañana cuando Ñusi Martos se levantaba pletórica y enérgica para afrontar el que, sin duda, ha sido hasta ahora el reto de su vida, coronar el Veleta. Aquel día, Ñusi, armada solo de un corazón, una cabeza y unas piernas (por ese orden), era en realidad, corazón, cabeza y piernas también de Jorge Abarca y de cuantas personas viven hoy presas de una enfermedad como la ELA.
Nuestra heroína con nuestro héroe.
Debían de ser las 7.00 horas, cuando, con los nervios a flor de piel, dan el pistoletazo de salida. Tras dos meses y medio de entrenamiento, esta granadina “Qualquiera” -nombre con el que se definen estos héroes implicados- empieza a correr “por todos aquellos que no pueden”, dice. Y para alzar la voz, visibilizar, concienciar y recaudar fondos para la investigación de la ELA, la enfermedad que sufre su amigo Jorge Abarca desde 2013. El dinero recaudado en su reto, como en los tres más que han tenido lugar este año –todo- se destina íntegramente a la investigación que realiza Project Mine.
Project Mine es un proyecto científico de investigación a gran escala dedicado a descubrir las bases genéticas de la ELA. El objetivo último de este estudio es identificar los genes que están asociados con la ELA. Conocer la función de estos genes puede llevar al descubrimiento de los mecanismos que causan la enfermedad y para los cuales se pueden desarrollar nuevos tratamientos.
Para cumplir su objetivo, planean analizar el perfil de ADN completo de al menos 15.000 personas con ELA y compararlo con el ADN de 7.500 personas control que no sufren la enfermedad para poder descubrir la asociación entre variaciones específicas en los genes y la ELA. Este tipo de investigaciones comparativas necesita una enorme cantidad de perfiles de ADN y es extremadamente cara.
https://www.projectmine.com/es/campaign/el-gran-reto-de-jorge-abarca/
Al inicio de la campaña, Jorge Abarca se marca como objetivo recaudar 10.000 euros. A día de hoy, y a falta de 108 días, para finalizar su campaña, Jorge, y sus diferentes retos, han conseguido recaudar 11.188 euros. “No lo hago por mí. Yo sé que mi enfermedad ya no tiene remedio. Lo hago por quienes un día, como yo, sean diagnosticados de ELA. Para que ellos y ellas tengan mejores perspectivas de vida. Una mejor diagnosis. Un mejor tratamiento. Y, sobre todo, una mejor calidad de vida”.
En plena subida al Pico de El Veleta. Esfuerzo solidario.
(Casi) todo el mundo sabe de las razones de Jorge para emprender su particular batalla contra la ELA. Promover la investigación como una de las principales soluciones para frenar los estragos causados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una enfermedad neuromuscular y degenerativa de la que no se sabe prácticamente nada. Ante la falta de apoyo institucional y de los pocos recursos destinados por la Administración a combatir esta enfermedad, Jorge Abarca –un enamorado de “su” Sierra Elvira; un habitual de medias maratones; un aficionado al fútbol que llegó a jugar en el “Chana” preferente- emprende su propia batalla. Y el más importante de sus retos. Jorge abarca que “muere por vivir”, se pone el mundo por montera, y lanza sus propios retos, en http://www.retoelajorge.es/. Aun así, hoy, Jorge Abarca apuesta por la vida y, llegado el momento de hablar de “otras cosas”, también lo hará.
Todos los ánimos.
Quería afrontar su reto sola, afirma. “Corría sola. Y pensaba que así sería hasta llegar al km 38 en La Hoya de La Mora”, relata Ñusi en su crónica #SubidaVeletaContraEla_La Carrera. Pero no fue así. Sus incondicionales la acompañan y alientan desde el kilómetro 18. Todos y todas le dieron algo de oxígeno en su reto personal contra la ELA. Y mucho aliento, y mucha fuerza, recibe de su amigo Jorge Abarca que, con sus particulares ocurrencias, casi la lleva en volandas.
Todo el equipo, siempre unido, celebra una nueva gesta.
Casi desde el comienzo, Ñusi es la voz anónima que mueve los hilos de las redes sociales que tanto ruido hacen para visibilizar la lucha. Es la voz, por ejemplo, de Camino4Ela (@Camino4Ela), en la que hemos asistido día a día a los retos heroicos de Jorge. Y que han sido cuatro solo en este año. A cual más proeza.
La primera de las gestas. 200 kilómetros. Camino de Santiago. Santo Toribio de Liébana. 4 maratones. 1 diaria. Cuatro atletas. Ignacio (el Marticos, como lo llama Jorge); Fran Ruiz; Quirós y Antonio Caballero.
En Santiago de Compostela. Conseguido.
El equipazo, ante la Catedral de Santiago de Compostela.
Mayo. Santiago Ruiz. Ultra Tri de Motril. 10 kilómetros a nado. 420 kilómetros en bicicleta. 84 kilómetros corriendo. Tres días... “Casi nada”, dicen entre risas y guiños, Ñusi y Jorge.
Junio. Camino de Santiago francés. 14 etapas. Y otra vez el superhéroe. Jorge Abarca. Que, tras decir una y otra vez que “será el último de sus retos”, se embarca en esta nueva gesta. Etapa 14. Y un vídeo que llega como cada mañana. 29 de junio. Cerca de 43.000 personas oyen a un Jorge que dice no haber cumplido su reto. Y más de 500 mensajes de aliento, que aún hoy siguen llegando, y que Jorge no haber terminado de leer. Y lo dice, tras 13 etapas y 4 años de enfermedad a sus espaldas… Para quien suscribe estas líneas, solo un luchador infatigable como Jorge puede pensar que no ha concluido su reto.
Agosto. Ñusi Martos. 7 horas y 25 minutos. 50 kilómetros. Corona el Veleta, armada solo de un corazón, una cabeza y unas piernas (por ese orden).
Próximas citas (a las que no puedes faltar)
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4ª Carrera-marcha familiar Fiesta de la Salud Granada
Domingo 17 de septiembre, 9.30 horas
http://www.global-tempo.com/carreras.php?id=638 -
Torneo benéfico pádel BE OK – Padel4Ela
18, 19, 20 y 21 de octubre
Imáganes de una lucha
