Sanidad Pública de Andalucía, en las mejores manos

Luces para visibilizar en rojo el Síndrome 22q11

Implicados - IndeGranada - Martes, 22 de Mayo de 2018
Este 22 de mayo se celebra el día internacional para concienciar sobre la necesidad de investigar.

La Asociación Síndrome 22q Andalucía promueve una iniciativa junto al resto de asociaciones de ámbito estatal coincidiendo esta fecha con la celebración del Día internacional del Síndrome 22q.11. La iniciativa de “iluminar de rojo” los edificios emblemáticos de las ciudades con la finalidad de dar visibilidad a nuestra enfermedad rara; de concienciar en la necesidad de la investigación; y dar a conocer  los problemas y barreras a los que se enfrentan diariamente sus afectados. 

El Síndrome 22q11 es la pérdida o delección de un fragmento del cromosoma 22 en la región 22q11. Su frecuencia es estimada de 1 de cada 4.000 recién nacidos, por este motivo se considera una Enfermedad Rara. Las personas que padecen este Síndrome pueden sufrir más de 180 anomalías, entre las comunes se encuentran las deficiencias cardiacas, hendiduras o insuficiencias de la función del paladar,  infecciones y procesos autoinmunes, problemas en el desarrollo psicomotor, dificultades en el aprendizaje, retraso en el desarrollo del lenguaje y trastornos en el comportamiento.

La Asociación Síndrome 22q Andalucía  se creó en el año 2012 y ya cuenta con casi 200 socios. Trabaja por la visibilidad de la enfermedad; por impulsar los tratamientos adecuados para las personas afectadas, mejorar su calidad de vida, dar información, consejo y apoyo a las familias afectadas, creando una gran familia.

Con esta iniciativa quieren concienciar a la sociedad sobre su Síndrome. Entre las ciudades y entidades que ya han confirmado su colaboración se encuentra:

  • El Ayuntamiento de Granada.
  • El Ayuntamiento de Málaga.
  • El Ayuntamiento de Cádiz (Puertas de Tierra).
  • El Ayuntamiento de El Ejido (Auditorio).
  • El Ayuntamiento de Estepona (Orquidario)
  • El Ayuntamiento de Otura en Granada (El ayuntamiento y la Iglesia)
  • El Ayuntamiento de Villamartin en Cádiz (La Iglesia)
  • Metrosol Parasol (Las Setas) en Plaza de la Encarnación en Sevilla
  • Centro Cultural Fundación Caja Granada en Granada.
  • El Hospital Real de la Universidad de Granada.