El 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Apoyo municipal a la Asociación Síndrome 22q, ejemplo de trabajo por visibilizar esta enfermedad

Implicados - IndeGranada - Martes, 26 de Febrero de 2019
El Ayuntamiento cedió al colectivo el Auditorio Falla para un concierto solidario cuya recaudación se ha entregado al Instituto Genyo para investigación.
Entrega simbólica del cheque con la recaudación del concierto solidario.
J.A./Ayto.Granada
Entrega simbólica del cheque con la recaudación del concierto solidario.
El Ayuntamiento de Granada ha mostrado hoy su apoyo a la Asociación Síndrome 22q Andalucía, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. Así, todos los grupos políticos con presencia en el Consistorio han simbolizado este compromiso con la entrega al Instituto de Investigación Genyo, del dinero recaudado en el concierto benéfico organizado en el Auditorio Manuel de Falla a favor de este colectivo. 

La concejala de Derechos Sociales, Jemi Sánchez, ha destacado la implicación unánime del Ayuntamiento con los colectivos y asociaciones que trabajan en favor de las personas que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras. Tras recordar las mociones conjuntas y declaraciones institucionales aprobadas por la Corporación en este sentido, la edil se ha referido específicamente a la Asociación Síndrome 22q como “un ejemplo de asociacionismo, porque son padres y madres que buscan, a través de la investigación, la clave y la visibilización de estas enfermedades poco frecuentes”. 

En este sentido, ha recordado que el Ayuntamiento puso a disposición de esta asociación el Auditorio Manuel de Falla para que el pasado 20 de enero celebraran su último concierto benéfico, que supuso la recaudación de 3.550 euros. Un cheque por valor de esta cantidad ha sido recibido esta mañana en el Ayuntamiento por Sara Rodríguez, quien, en nombre de la empresa Genyo, se ha comprometido a seguir investigando sobre esta enfermedad. 

El síndrome 22q consistente en una anomalía cromosómica que causa un cuadro clínico con malformaciones congénitas cuyos rasgos característicos incluyen defectos cardíacos, anomalías del paladar, dismorfismo facial, retraso en el desarrollo e inmunodeficiencia, según ha explicado Rosario Coca, presidenta de la asociación que agrupa en Andalucía a las personas afectados por esta enfermedad. Además conlleva el poder padecer un abanico de hasta 180 manifestaciones clínicas distintas, ha añadido. 

El Día Internacional de las Enfermedades Raras, que este año cumple su decimosegunda edición, se centra, en esta ocasión, en la necesidad de coordinación entre los distintos servicios médicos, sociales y de apoyo, con el fin de hacer frente a los retos de las personas que, en todo el mundo, viven con una enfermedad rara y a sus familias y entorno.