Música, ciencia y cuidados: seis voces que convierten la ELA en una causa compartida
En una conversación coral, seis profesionales —periodismo, música, investigación, gestión sanitaria, medicina y enfermería— compartieron conmigo una convicción común: la ELA no puede abordarse solo desde la clínica; necesita cultura, coordinación, inversión y escucha activa a los pacientes.
Humanizar desde la música
“La música parte y termina en la humanidad”, afirma Sancho Almendral. Para él, dirigir este concierto es mucho más que un compromiso artístico: es una forma de poner en primer plano lo que nos une como sociedad. “La música va directamente a la esencia de lo humano. Trasciende lo físico y conecta con la emoción. En una enfermedad donde el cuerpo se va limitando, eso es esencial”.
“Queremos un concierto alegre —subraya Almendral—. Alegría, fuerza, ilusión y compromiso. La esperanza también necesita banda sonora”
El repertorio elegido no es casual. Habrá danzas de Antonio Vivaldi, ecos del siglo XX con Bela Bartok y melodías de Antonin Dvorak, entre otros. “Queremos un concierto alegre —subraya Almendral—. Alegría, fuerza, ilusión y compromiso. La esperanza también necesita banda sonora”.
La música, coinciden, no cura la ELA. Pero puede aliviar, acompañar y visibilizar. Puede generar ese “eco” que permanezca más allá de la última nota.
Investigación básica: la carrera de fondo
La investigadora Ana Martinez Gil, del Centro de Investigaciones Biologicas Margarita Salas, trabaja en ELA desde 2009, cuando —según relata— fueron los propios pacientes quienes le pidieron que trasladara su experiencia en enfermedades neurodegenerativas hacia esta enfermedad.
“La investigación básica es una carrera de fondo. No puedo dar fechas. Pero sí puedo decir que estamos dedicando nuestra vida a esto”
Su equipo estudia una proteína alterada en todos los pacientes con ELA, tanto en formas esporádicas como familiares. Tras años de trabajo en modelos celulares y animales, han presentado la documentación a la Agencia Española del Medicamento para iniciar un ensayo clínico.
El mensaje es realista: “La investigación básica es una carrera de fondo. No puedo dar fechas. Pero sí puedo decir que estamos dedicando nuestra vida a esto”. En España ya hay más de cuarenta grupos investigando en ELA, una cifra impensable hace una década. Para que el salto sea mayor, reclama más integración entre investigadores, clínicos, pacientes, reguladores y responsables políticos. “Cuando nos escuchemos más entre nosotros, avanzaremos más rápido”.
Cuidar también es tratar
Si la investigación es el futuro, los cuidados son el presente. En Granada, la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios gestiona el Hospital San Rafael, donde desde 1998 funciona una unidad pionera de ventilación mecánica en colaboración con el sistema público.
“No se trata de estar vivo a toda costa, sino de poder vivir mejor”
José Luis Castellar, director gerente en Granada, lo resume así: “Si algo sabemos hacer es cuidar y acompañar”. La unidad trabaja en estrecha coordinación con el Hospital Universitario San Cecilio, creando un modelo que muchos consideran referente en España.
El neumólogo Francisco Rodríguez Jerez explica con claridad el reto clínico: “De no moverse no se muere nadie; la gente se muere de no poder respirar”. A lo largo de la enfermedad, muchos pacientes necesitan soporte ventilatorio, primero con mascarilla y, en fases más avanzadas, mediante traqueotomía. Lejos de ser una medida meramente técnica, es una puerta a la calidad de vida. “No se trata de estar vivo a toda costa, sino de poder vivir mejor”.
“Nuestro objetivo es que se sientan como en casa. Que tengan una vida digna el tiempo que estén aquí”
La supervisora de enfermería Marta Redondo aporta la dimensión emocional. Los ingresos pueden durar meses. Se crea un vínculo profundo con pacientes y familias. “Nuestro objetivo es que se sientan como en casa. Que tengan una vida digna el tiempo que estén aquí”. Recuerda cómo algunos pacientes salían a conciertos incluso hospitalizados, o cómo la música en la terraza del hospital se convertía en su “vía de escape”. “Me siento fuera de las cuatro paredes”, les decían.
La desigualdad invisible
Uno de los grandes retos es la inequidad territorial. “No es lo mismo tener ELA en una comunidad que en otra”, advierte Ana Martínez Gil. Las unidades multidisciplinares —con neurólogos, neumólogos, paliativistas, fisioterapeutas, logopedas y enfermería especializada— marcan la diferencia en supervivencia y calidad de vida.
La llamada “ley ELA” y su desarrollo efectivo siguen siendo un asunto pendiente, donde la coordinación política y presupuestaria resulta clave
Francisco Jerez insiste en la necesidad de “centros ELA” con estructura y financiación adecuadas. “Los cuidados cuestan dinero, pero son el chocolate del loro en el conjunto del gasto sanitario. Y pueden ofrecer siete, diez o quince años de vida con calidad en algunos casos”.
La llamada “ley ELA” y su desarrollo efectivo siguen siendo un asunto pendiente, donde la coordinación política y presupuestaria resulta clave.
Cómo contar la ELA
Para Graziella Almendral, presidenta de Asociacion Nacional de Informadores de la Salud, el periodismo también tiene deberes. “Necesitamos espacios estables de salud en los medios públicos. No podemos depender solo de grandes titulares o emergencias como la pandemia”. Reclama más voz para los pacientes y más pedagogía sobre investigación básica y cuidados paliativos.
“Detrás de la parálisis hay una persona que siente, piensa y quiere comunicarse. Eso debe estar siempre en primera persona”
“Detrás de la parálisis hay una persona que siente, piensa y quiere comunicarse. Eso debe estar siempre en primera persona”, subraya.
Un concierto que quiere trascender
Música por la ELA destinará lo recaudado tanto a la investigación como a los cuidados paliativos. Pero su ambición va más allá de la taquilla. Quiere ser germen de nuevas iniciativas culturales, de listas de reproducción que acompañen distintos estados emocionales, de redes entre profesionales y de una sociedad más consciente.
“Los artistas tenemos la obligación de contribuir a mejorar la sociedad”, afirma Almedral. “Si podemos ayudar a que se entienda la importancia de investigar y cuidar, ya habrá merecido la pena”
“Los artistas tenemos la obligación de contribuir a mejorar la sociedad”, afirma Almedral. “Si podemos ayudar a que se entienda la importancia de investigar y cuidar, ya habrá merecido la pena”.
La conversación termina con un recuerdo para quienes ya no están y una dedicación explícita a los pacientes. Porque la ELA, coinciden todos, no es solo una enfermedad neurodegenerativa: es una prueba colectiva de cómo una sociedad decide cuidar a los suyos.
Y en ese desafío, la música también tiene algo que decir.
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