UNA SECCIÓN de JOAN CARLES MARCH
Visibilizar sin victimismo: HABLADURÍAS con la directora de cine Chus Gutiérrez y la fuerza de seguir caminando con su enfermedad degenerativa
Un excepcional 'Habladurías' en el que el experto en Salud Pública Joan Carles March conversa con la cineasta granadina, que rompe el silencio sobre la enfermedad rara que padece con un spot: “No somos víctimas, caminamos”. No te lo pierdas.
IndeGranada
Chus Gutiérrez conversa en este excepcional 'Habladurías' con Joan Carles March.
La cineasta Chus Gutiérrez (Granada, 1962) que participó en la entrega de los premios de cine Carmen en Granada, ha construido una filmografía marcada por el cuerpo, el deseo, la identidad y la mirada hacia el otro. Desde Nueva York al Sacromonte, en Granada, pasando por Marruecos o Túnez, su cine ha transitado siempre entre lo íntimo y lo social. Hoy, su nombre vuelve a ocupar un espacio público no solo por su trayectoria artística, sino por una decisión profundamente personal: hacer visible la distrofia facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad muscular degenerativa que ella misma padece.
La ocasión ha sido el spot “Uno de diez mil”, una pieza audiovisual impulsada por la asociación FSHD Spain, en la que Chus Gutiérrez, que lo dirige, pone rostro y voz a una enfermedad rara que afecta, de forma muy diversa, a miles de personas. Lejos del victimismo, el anuncio propone una imagen poderosa: un ejército que camina unido, pese a las limitaciones.
El diagnóstico como liberación
Chus Gutiérrez recibió el diagnóstico a los cincuenta años, tras décadas de síntomas sutiles y confusos. “No podía levantar bien un brazo, me costaba correr, caminar… pero nada era concluyente”, explica. Durante años, las pruebas médicas no ofrecieron respuestas claras, hasta que una observación aparentemente menor —unos gemelos excesivamente desarrollados desde la infancia— permitió atar los cabos.
Lejos de vivir el diagnóstico como un golpe, Chus Gutiérrez lo describe como una liberación. “Me sentía culpable, vaga, pensaba que era pereza. Saber que no lo era, que había una causa, fue tranquilizador”
Lejos de vivir el diagnóstico como un golpe, Chus Gutiérrez lo describe como una liberación. “Me sentía culpable, vaga, pensaba que era pereza. Saber que no lo era, que había una causa, fue tranquilizador”. También fue un punto de inflexión: la conciencia de estar ante una enfermedad degenerativa la llevó a tomarse el movimiento como una forma de resistencia cotidiana. “Caminar se convirtió en un acto consciente. Si dejas de hacerlo, igual un día ya no puedes”.
Salir del armario de la enfermedad
Hacer pública la enfermedad no fue una decisión inmediata. “Me daba pudor y miedo”, reconoce. Miedo a ser tratada de otra manera, a que la mirada ajena cambiara. Sin embargo, su implicación con la asociación y la necesidad de visibilidad terminaron pesando más. “¿Cómo iba a apoyar una causa sin dar la cara?”, se preguntó.
Ese paso conecta con una idea central en su discurso: la normalización de la fragilidad. Para Chus Gutiérrez, la enfermedad no la define ni la invalida. “No estamos enfermos en el sentido clásico. Somos funcionales. A todo el mundo le pasa algo”
Ese paso conecta con una idea central en su discurso: la normalización de la fragilidad. Para Chus Gutiérrez, la enfermedad no la define ni la invalida. “No estamos enfermos en el sentido clásico. Somos funcionales. A todo el mundo le pasa algo”. Una anécdota en un barco rumbo a Formentera sirve para ilustrarlo: en una foto aparentemente perfecta, cada persona escondía una cicatriz, una prótesis, una dolencia invisible. “La perfección no existe, y eso es muy tranquilizador”.
Un ejército que camina
El lema del spot, “A pesar de nuestras limitaciones, caminamos”, resume bien la filosofía que quiso imprimirle. Desde el primer momento rechazó cualquier enfoque victimista. “No quería transmitir pena. Veo a las personas con dificultades como superhéroes”.
La imagen del ejército surgió en uno de esos momentos de insomnio creativo. “Somos fuertes, estamos aquí, cada día nos levantamos, trabajamos, caminamos, intentamos tener una vida digna”. La metáfora funciona como una llamada a la unidad, no solo emocional, sino también estratégica: la visibilidad es clave para que más personas se asocien, para impulsar la investigación y para que, cuando lleguen los tratamientos, no se pierdan en la burocracia sanitaria.
Distintos momentos de la conversación entre Chus Gutiérrez y Joan Carles March en este excepcional 'Habladurías'. con Joan Carles March.
Aunque su enfermedad no ha condicionado retrospectivamente su filmografía, Chus Gutiérrez reconoce que hoy le interesa explorar visualmente el día a día del cuerpo frágil: los pequeños mecanismos de supervivencia, las adaptaciones invisibles, la creatividad cotidiana que permite seguir adelante. “Todo eso es muy cinematográfico”
El cuerpo, el cine y la mirada
Aunque su enfermedad no ha condicionado retrospectivamente su filmografía, Chus Gutiérrez reconoce que hoy le interesa explorar visualmente el día a día del cuerpo frágil: los pequeños mecanismos de supervivencia, las adaptaciones invisibles, la creatividad cotidiana que permite seguir adelante. “Todo eso es muy cinematográfico”.
Su cine, desde Alma gitana hasta Sexo oral, ha estado siempre atravesado por el cuerpo y el deseo. Para ella, la sexualidad sigue siendo un motor vital y político. “El sexo es una fuerza impresionante, una forma de relacionarnos”. Hoy, dice, le gustaría cerrar una especie de trilogía vital: después del sexo y las drogas, una película sobre el amor.
Ser la otra
La experiencia de vivir en distintos países ha marcado profundamente su mirada. No como turista, sino como habitante. “Eso te hace receptiva al otro, al migrante. Te coloca muchas veces en el lugar de la diferente”. Granada, y especialmente el Sacromonte, siguen siendo su memoria emocional, el lugar de los afectos y la infancia, frente a la intemperie que supuso Madrid y, más tarde, el mundo.
Esa sensibilidad hacia lo distinto conecta también con su forma de entender el cine como herramienta de visibilización y emoción. “El cine muestra lo que no vemos. Y cuando conecta con la emoción, puede convertirse en una herramienta de transformación social”.
“El cine muestra lo que no vemos. Y cuando conecta con la emoción, puede convertirse en una herramienta de transformación social”
Sin lecciones, con honestidad
Preguntada por qué mensaje daría a quienes conviven con enfermedades raras, Chus Gutiérrez es prudente. “No me siento capacitada para dar consejos. Cada vivencia es distinta”. Sí destaca la fortaleza que ha encontrado en la asociación y la importancia del apoyo mutuo. “Hay días malos, claro, pero eso nos pasa a todos”.
En un mundo obsesionado con la perfección, Chus Gutiérrez propone otra narrativa: la de la imperfección compartida, la del cuerpo como territorio político y poético, la de la fragilidad como forma de resistencia
En un mundo obsesionado con la perfección, Chus Gutiérrez propone otra narrativa: la de la imperfección compartida, la del cuerpo como territorio político y poético, la de la fragilidad como forma de resistencia. No desde la épica vacía, sino desde la honestidad de quien sigue caminando.
Porque, como recuerda el spot, no caminan solas. Caminan en ejército.
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