'Habladurías' con David Cifre, gerente de ACAF: “La fibromialgia no es solo dolor, es una enfermedad que transforma toda la vida”
Natural de Pollença (Mallorca), aunque residente en Cataluña desde hace años, David Cifre repasó su trayectoria personal y profesional, profundamente marcada por el ejemplo de su madre, enfermera durante más de cincuenta años, y por la experiencia directa de convivir con la fibromialgia a través de su pareja y su entorno familiar.
“La enfermería en los pueblos tenía una cercanía especial con las personas. Supongo que heredé esa vocación de cuidar y de estar atento a quien necesita apoyo”, explicó durante la entrevista.
Una enfermedad compleja y todavía incomprendida
A lo largo de la conversación, David Cifre insistió en desmontar uno de los grandes errores alrededor de la fibromialgia: reducirla únicamente al dolor.
“La fibromialgia es una enfermedad compleja, multisistémica, con más de cincuenta síntomas reconocidos. El dolor es solo uno de ellos”
“La fibromialgia es una enfermedad compleja, multisistémica, con más de cincuenta síntomas reconocidos. El dolor es solo uno de ellos”, afirmó.
Según explicó, muchos pacientes aprenden a convivir con el dolor, pero encuentran enormes dificultades en otros aspectos como el agotamiento extremo, la sensibilidad a estímulos, los problemas cognitivos o el impacto emocional y social de la enfermedad.
David Cifre denunció también el desconocimiento que todavía existe tanto en la sociedad como en parte del ámbito sanitario. “Hay profesionales que siguen diciendo que no creen en la enfermedad, pese a que está reconocida por la Organización Mundial de la Salud”, lamentó.
“La narrativa del paciente es fundamental. Muchas veces no hacen falta más pruebas si se aplican correctamente los criterios diagnósticos”
En este sentido, subrayó que el diagnóstico sigue siendo clínico y depende, en gran medida, de la escucha activa al paciente. “La narrativa del paciente es fundamental. Muchas veces no hacen falta más pruebas si se aplican correctamente los criterios diagnósticos”.
El peso del estigma y la soledad
Uno de los momentos más duros de la entrevista llegó al hablar de las consecuencias emocionales y sociales de estas patologías.
“El paciente muchas veces acaba completamente solo”
“El paciente muchas veces acaba completamente solo”, aseguró. Según relató, las enfermedades invisibles provocan incomprensión incluso dentro de las parejas y las familias, debido a la irregularidad y complejidad de los síntomas.
Además, advirtió sobre las consecuencias psicológicas derivadas de la falta de reconocimiento. “No es que la enfermedad sea psicológica, sino que la persona desarrolla ansiedad o depresión como reacción a una realidad devastadora”.
David Cifre reconoció que durante estos años la asociación ha vivido situaciones extremas, incluyendo suicidios de pacientes que se sentían atrapados en “callejones sin salida” marcados por el dolor, la incomprensión y las falsas promesas de curación
David Cifre reconoció que durante estos años la asociación ha vivido situaciones extremas, incluyendo suicidios de pacientes que se sentían atrapados en “callejones sin salida” marcados por el dolor, la incomprensión y las falsas promesas de curación.
“Llevamos veinticinco años viendo aparecer remedios milagro y personas que aseguran curar la fibromialgia. Eso genera frustración y desesperación”, explicó.
El movimiento asociativo como motor de cambio
David Cifre destacó el papel decisivo del movimiento asociativo en Cataluña para transformar la atención a estas enfermedades.
Recordó especialmente la Iniciativa Legislativa Popular impulsada por ACAFC, que consiguió más de 140.000 firmas en menos de tres meses y permitió que el Parlamento de Cataluña aprobara un plan público de atención a la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.
“Fue un punto de inflexión. El mundo político entendió que había cientos de miles de personas afectadas reclamando atención y dignidad”
“Fue un punto de inflexión. El mundo político entendió que había cientos de miles de personas afectadas reclamando atención y dignidad”, señaló.
Actualmente, Cataluña cuenta con unidades especializadas y circuitos de derivación específicos, aunque David Cifre reconoce que todavía existe mucha desigualdad territorial y falta de formación profesional.
Nace la Fundación 12 de Mayo
La entrevista sirvió también para presentar la Fundación 12 de Mayo, impulsada desde ACAF junto a profesionales sanitarios, investigadores y representantes de pacientes.
La entidad nace con el objetivo de incorporar la experiencia de los pacientes en la formación médica, la investigación y el diseño de políticas sanitarias.
“Nos encontramos materiales formativos dirigidos a atención primaria que reducían la enfermedad a algo psicológico o incluso sugerían que las pacientes imitaban el dolor de familiares. Era inaceptable”,
“Nos encontramos materiales formativos dirigidos a atención primaria que reducían la enfermedad a algo psicológico o incluso sugerían que las pacientes imitaban el dolor de familiares. Era inaceptable”, recordó.
Ante esta situación, decidieron crear un espacio donde pacientes, profesionales y organizaciones trabajen conjuntamente para mejorar el conocimiento científico y social de estas patologías.
La fundación cuenta con especialistas de diferentes ámbitos, desde medicina y enfermería hasta trabajo social, investigación y comunicación.
“La fragilidad también puede convertirse en fortaleza”
En la parte final de la entrevista, David Cifre reflexionó sobre lo aprendido tras décadas acompañando a personas con enfermedades crónicas invisibles.
“He visto cómo personas completamente hundidas encontraban sentido ayudando a otros pacientes desde el voluntariado”
“He visto cómo personas completamente hundidas encontraban sentido ayudando a otros pacientes desde el voluntariado”, afirmó.
Para él, esa transformación es una de las grandes lecciones humanas que deja este trabajo: “La fragilidad puede convertirse en fortaleza cuando alguien siente que todavía puede aportar algo a los demás”.
También dedicó unas palabras emocionadas a su madre, marcada por una infancia difícil, la tuberculosis y la posguerra, pero siempre volcada en cuidar de quienes la rodeaban.
“Pienso que estaría contenta viendo este camino. Es un trabajo duro, porque estas enfermedades siguen sin el reconocimiento que merecen, pero también es un camino muy humano y muy rico”
“Pienso que estaría contenta viendo este camino. Es un trabajo duro, porque estas enfermedades siguen sin el reconocimiento que merecen, pero también es un camino muy humano y muy rico”, concluyó.
La entrevista finalizó con el anuncio de la participación de la Fundación 12 de Mayo en el próximo Congreso Internacional de la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor, que se celebrará en Granada y donde pacientes y profesionales compartirán espacio de trabajo y reflexión conjunta.
Por tanto, como dice David Cifre “No puede hablarse de estas enfermedades sin contar con quienes las viven”.
Para esuchar este magnífico podcast pincha a continuación:
