UNA SECCIÓN de JOAN CARLES MARCH
Una gota de sangre que puede cambiar una vida: el derecho a un diagnóstico precoz para todos con Pedro Lendínez, presidente de la asociación Más Visibles en Habladurías
Un excepcional 'Habladurías' con una de las personas que más ha trabajado para situar el cribado neonatal en la agenda pública. No te lo pierdas.
IndeGranada
Un momento de la conversación de Pedro Lendínez con Joan Carles March.
Hay historias que empiezan con algo aparentemente pequeño y terminan hablando de derechos, de justicia y de salud pública. La conversación con Pedro Lendínez, presidente de la Asociación Más Visibles y una de las personas que más ha trabajado para situar el cribado neonatal en la agenda pública, es una de ellas.
Su historia está vinculada a La vida en una gota, un documental que nació para mostrar una realidad incómoda: durante años, un niño podía tener más o menos posibilidades de recibir un diagnóstico precoz dependiendo del lugar de España donde hubiera nacido.
Una gota de sangre podía contener una diferencia enorme.
Podía significar detectar una enfermedad antes de que aparecieran sus consecuencias o llegar demasiado tarde. Podía significar iniciar un tratamiento cuando todavía era posible cambiar la evolución de la enfermedad o comenzar un largo camino de diagnósticos, terapias, discapacidad y sufrimiento familiar.
Por eso, detrás del cribado neonatal no hay solamente una prueba. Hay una cuestión de equidad.
Su historia está vinculada a La vida en una gota, un documental que nació para mostrar una realidad incómoda: durante años, un niño podía tener más o menos posibilidades de recibir un diagnóstico precoz dependiendo del lugar de España donde hubiera nacido.
Una gota de sangre podía contener una diferencia enorme.
Podía significar detectar una enfermedad antes de que aparecieran sus consecuencias o llegar demasiado tarde. Podía significar iniciar un tratamiento cuando todavía era posible cambiar la evolución de la enfermedad o comenzar un largo camino de diagnósticos, terapias, discapacidad y sufrimiento familiar.
Por eso, detrás del cribado neonatal no hay solamente una prueba. Hay una cuestión de equidad.
La prueba del talón: una de las grandes herramientas de la salud pública
La mayoría de las familias recuerda la prueba del talón como uno de los primeros procedimientos médicos realizados a un recién nacido. Una pequeña extracción de sangre que, en muchas ocasiones, pasa desapercibida entre las numerosas pruebas y controles que acompañan a los primeros días de vida.
El cribado neonatal permite identificar determinadas enfermedades antes de que aparezcan los síntomas. Su importancia reside precisamente en adelantarse al daño.
Pero esa gota puede contener una cantidad extraordinaria de información.
El cribado neonatal permite identificar determinadas enfermedades antes de que aparezcan los síntomas. Su importancia reside precisamente en adelantarse al daño.
Cuando una enfermedad dispone de un tratamiento eficaz y el diagnóstico temprano permite modificar su evolución, el tiempo se convierte en un elemento fundamental.
Diagnosticar antes puede significar tratar antes. Y tratar antes puede significar vivir de otra manera.
Pedro Lendínez lo resume con una expresión especialmente poderosa: una gota de sangre representa hoy «una esperanza de vida, una vida digna y una vida con calidad».
Pedro Lendínez lo resume con una expresión especialmente poderosa: una gota de sangre representa hoy «una esperanza de vida, una vida digna y una vida con calidad».
La imagen es sencilla, pero detrás de ella hay décadas de investigación científica y una de las funciones esenciales de la salud pública: detectar el riesgo antes de que la enfermedad se manifieste.
El código postal no debería decidir la salud de un recién nacido
El problema aparece cuando esa capacidad de la ciencia no llega de la misma manera a todos.
Durante años existieron diferencias importantes entre comunidades autónomas en las enfermedades incluidas en los programas de cribado neonatal. Eso significaba que dos niños con la misma enfermedad podían tener historias completamente diferentes dependiendo de dónde hubieran nacido.
Es una paradoja difícil de aceptar. La enfermedad es la misma. El niño es el mismo. La necesidad de diagnóstico es la misma. Pero la respuesta del sistema podía ser diferente
Es una paradoja difícil de aceptar. La enfermedad es la misma. El niño es el mismo. La necesidad de diagnóstico es la misma. Pero la respuesta del sistema podía ser diferente.
La vida en una gota utiliza precisamente esta realidad para contar la historia de tres niñas con la misma enfermedad nacidas en lugares diferentes. Sus vidas evolucionan de manera distinta porque también lo hace el momento en que se produce el diagnóstico.
No hay ninguna razón biológica que explique esa diferencia. Es una diferencia organizativa.
Y ahí es donde el cribado neonatal deja de ser solamente una cuestión clínica para convertirse en una cuestión de justicia social.
Judith y Alejandra: dos vidas marcadas por el momento del diagnóstico
Una de las escenas más impactantes del documental La vida en una gota es el encuentro entre Judith y Alejandra.
Las dos tienen la misma enfermedad. Pero sus historias son diferentes.
Es una escena extraordinaria porque muestra algo que a veces olvidamos cuando hablamos de políticas sanitarias en términos de estadísticas: detrás de cada diagnóstico precoz hay una persona concreta y detrás de cada diagnóstico tardío también
Alejandra fue diagnosticada desde el nacimiento. Judith no tuvo esa oportunidad.
En su conversación, Judith descubre que Alejandra no ha tenido que pasar por algunas de las terapias y dificultades que ella misma ha vivido. Y su respuesta no es de amargura. Es de alegría. «¡Qué maravilla!», dice.
Es una escena extraordinaria porque muestra algo que a veces olvidamos cuando hablamos de políticas sanitarias en términos de estadísticas: detrás de cada diagnóstico precoz hay una persona concreta y detrás de cada diagnóstico tardío también.
Judith explica que ha tenido que «reeducar» su cerebro, aprender de nuevo determinadas capacidades y afrontar un cansancio que otras personas no tienen.
No quiere solamente cambiar su propia historia. Quiere evitar que otros niños tengan que vivir una historia parecida
Y, sin embargo, continúa estudiando, trabajando y ayudando a personas con discapacidad. Su lucha adquiere entonces una dimensión colectiva.
No quiere solamente cambiar su propia historia. Quiere evitar que otros niños tengan que vivir una historia parecida.
Cuando un documental se convierte en acción política
Quizá uno de los aspectos más singulares de esta historia sea que La vida en una gota no terminó cuando acabaron las proyecciones.
La película generó conversación, sensibilización y movilización social. Y esa movilización llegó al Parlamento
La película generó conversación, sensibilización y movilización social. Y esa movilización llegó al Parlamento.
La iniciativa legislativa popular impulsada en torno al derecho al diagnóstico consiguió más de 300.000 firmas en un año.
No es habitual que una herramienta de comunicación en salud consiga dar ese salto: pasar de contar historias a contribuir a modificar una política pública.
Pero precisamente ahí reside una de las grandes enseñanzas del proyecto.
La comunicación sanitaria no debería limitarse a transmitir información. Puede hacer algo más
La comunicación sanitaria no debería limitarse a transmitir información. Puede hacer algo más.
Puede conseguir que un problema invisible se vuelva visible. Puede poner rostro a una desigualdad. Puede generar empatía. Puede movilizar a la ciudadanía. Y puede contribuir a que una demanda social llegue a las instituciones.
Distintos instantes de la maravillosa conversación de Pedro Lendínez con Joan Carles March.
De siete a 21 patologías: un avance histórico
Cuando comenzó el proyecto, la cartera común del Sistema Nacional de Salud contemplaba siete patologías en el cribado neonatal. Hoy son 21.
El cambio es importante. Y Pedro Lendínez reconoce el papel del Ministerio de Sanidad en esta ampliación después de años de escasa evolución de los programas
El cambio es importante. Y Pedro Lendínez reconoce el papel del Ministerio de Sanidad en esta ampliación después de años de escasa evolución de los programas.
Pero el propio avance plantea una nueva pregunta: ¿Por qué detenerse en 21 si la ciencia permite detectar más enfermedades y existen tratamientos que pueden modificar su evolución?
La respuesta no puede ser simplemente administrativa.
La incorporación de una enfermedad al cribado debe responder a criterios científicos, clínicos, de salud pública y de coste-efectividad. Pero esos criterios deben revisarse a medida que cambia el conocimiento científico.
-Lo que ayer no podía detectarse, hoy puede detectarse.
-Lo que ayer no tenía tratamiento, hoy puede tenerlo.
Por eso el cribado neonatal tiene que ser un sistema vivo, capaz de incorporar la evidencia y la innovación
-Y lo que ayer parecía imposible puede convertirse mañana en una intervención sanitaria rutinaria.
Por eso el cribado neonatal tiene que ser un sistema vivo, capaz de incorporar la evidencia y la innovación.
El gran reto: genética y genómica
El siguiente salto puede venir de la mano de la genética y la genómica.
Pedro Lendínez señala precisamente la necesidad de incorporar la genética y la genómica a la salud pública y de integrar a los profesionales de la genética en este ámbito
Pedro Lendínez señala precisamente la necesidad de incorporar la genética y la genómica a la salud pública y de integrar a los profesionales de la genética en este ámbito.
La posibilidad de analizar información genética para identificar enfermedades antes de que aparezcan sus síntomas abre enormes oportunidades.
Pero también plantea preguntas que no podemos ignorar.
- ¿Qué enfermedades debemos buscar?
- ¿Qué evidencia necesitamos?
- ¿Cómo garantizamos la calidad de las pruebas?
Pero también puede convertirse en una fuente de desigualdad si el acceso depende de la capacidad económica de cada familia o del lugar donde viva.
- ¿Cómo protegemos la privacidad?
- ¿Cómo evitamos falsos positivos y diagnósticos innecesarios?
- ¿Cómo conseguimos que las nuevas tecnologías no creen una nueva brecha entre territorios?
La revolución genómica puede convertirse en una enorme herramienta de equidad si se incorpora desde el sistema público con criterios científicos, transparencia y garantías.
Pero también puede convertirse en una fuente de desigualdad si el acceso depende de la capacidad económica de cada familia o del lugar donde viva.
Diagnóstico precoz sin tratamiento: el gran dilema
Hay además una cuestión fundamental: no basta con poder diagnosticar.
La verdadera revolución aparece cuando diagnóstico y tratamiento avanzan juntos
El cribado tiene sentido cuando el conocimiento obtenido puede generar un beneficio para la persona.
La verdadera revolución aparece cuando diagnóstico y tratamiento avanzan juntos.
En la conversación, Pedro Lendínez habla de la atrofia muscular espinal y de cómo las nuevas terapias, incluida la terapia génica, pueden cambiar radicalmente el pronóstico cuando la enfermedad se identifica antes de que produzca daños irreversibles.
Esto cambia completamente la lógica.
Ya no hablamos solamente de diagnosticar una enfermedad rara. Hablamos de evitar que esa enfermedad produzca todo su daño
Ya no hablamos solamente de diagnosticar una enfermedad rara. Hablamos de evitar que esa enfermedad produzca todo su daño.
Por eso cada día cuenta.
Y por eso la lentitud administrativa puede tener consecuencias clínicas.
Escuchar a las familias también es una intervención de salud pública
Pedro insiste durante la entrevista en una idea sencilla: escuchar.
- Escuchar a las familias.
- Escuchar a las asociaciones de pacientes.
Las familias suelen detectar antes que nadie los obstáculos del sistema. Saben dónde se producen los retrasos, qué pruebas tardan demasiado, qué tratamientos llegan tarde y qué necesidades siguen sin respuesta.
- Escuchar a los profesionales.
- Escuchar a quienes conocen de primera mano lo que significa convivir con una enfermedad rara.
Las familias suelen detectar antes que nadie los obstáculos del sistema. Saben dónde se producen los retrasos, qué pruebas tardan demasiado, qué tratamientos llegan tarde y qué necesidades siguen sin respuesta.
La participación de pacientes y familias no debería ser decorativa.
Debería formar parte de la construcción de las políticas públicas.
Porque cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de patologías poco frecuentes individualmente, pero que en conjunto afectan a millones de personas
Porque cuando hablamos de enfermedades raras, hablamos de patologías poco frecuentes individualmente, pero que en conjunto afectan a millones de personas.
Y porque detrás de cada enfermedad rara hay una familia que necesita respuestas.
La economía también está detrás del diagnóstico precoz
Existe además una dimensión económica que no debería ocultarse.
Diagnosticar precozmente puede evitar complicaciones, discapacidad y necesidades asistenciales futuras. Puede reducir tratamientos y procedimientos que podrían haberse evitado.
Pero sería un error reducir el valor del cribado a una cuestión de ahorro.
La salud pública no debe defenderse solamente porque resulte más barata
La salud pública no debe defenderse solamente porque resulte más barata.
Debe defenderse porque mejora la vida de las personas.
Si además una intervención preventiva es capaz de evitar sufrimiento y reducir costes para el sistema, mejor todavía.
Pero el centro debe seguir siendo la persona.
La esperanza de las familias
Quizá una de las palabras que mejor define esta historia sea esperanza.
Las familias de personas con enfermedades raras saben que la investigación avanza lentamente y que no todos los problemas tienen todavía respuesta
Pero no una esperanza ingenua.
Las familias de personas con enfermedades raras saben que la investigación avanza lentamente y que no todos los problemas tienen todavía respuesta.
Aun así, esperan.
- Esperan un diagnóstico.
- Esperan una investigación.
- Esperan un tratamiento.
Esa esperanza se convierte así en compromiso.
- Esperan que una nueva terapia pueda cambiar el futuro de su hijo.
Y muchas familias que ya han sufrido una pérdida siguen luchando para que otros niños tengan oportunidades que sus hijos no tuvieron.
Esa esperanza se convierte así en compromiso.
Nadie está libre de una enfermedad rara
Hay otra idea de Pedro Lendínez que merece salir del ámbito de las enfermedades raras: nadie está completamente libre de padecer una.
Hay personas que llegan a la edad adulta con una vida construida y que, de repente, reciben el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente que cambia radicalmente su existencia
No todas aparecen en el nacimiento ni durante la infancia.
Hay personas que llegan a la edad adulta con una vida construida y que, de repente, reciben el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente que cambia radicalmente su existencia.
Esto también obliga a ampliar nuestra mirada.
Hablar de enfermedades raras no significa hablar solamente de niños.
Significa hablar de diagnóstico, investigación, acceso a tratamientos, discapacidad, acompañamiento y derechos a lo largo de toda la vida.
Cinco años para hacer realidad un derecho
Si hubiera que resumir el sueño de Pedro Lendínez para los próximos cinco años, sería sencillo:
Que todo recién nacido tenga derecho al diagnóstico precoz, independientemente de dónde nazca
Que todo recién nacido tenga derecho al diagnóstico precoz, independientemente de dónde nazca.
Es una frase que parece evidente.
Precisamente por eso debería convertirse en una prioridad.
Que un niño nazca en una comunidad autónoma u otra no debería determinar sus posibilidades de diagnóstico cuando existen pruebas y tratamientos que permiten actuar antes
Que un niño nazca en una comunidad autónoma u otra no debería determinar sus posibilidades de diagnóstico cuando existen pruebas y tratamientos que permiten actuar antes.
La igualdad ante la enfermedad debería empezar desde el nacimiento.
Una causa que necesita muchas manos
Pedro Lendínez rechaza que los avances conseguidos puedan atribuirse a una sola asociación o a una sola persona. Y tiene razón.
Las leyes no las cambia una única persona.
Las cambian las familias que cuentan sus historias, los pacientes que reclaman sus derechos, los profesionales que aportan conocimiento, los investigadores que generan evidencia, las asociaciones que movilizan, los periodistas que ayudan a visibilizar, los gestores que toman decisiones y los responsables políticos que convierten las demandas sociales en políticas públicas.
Es un trabajo colectivo. También lo es la equidad.
Una gota, muchas preguntas
Al final, la historia de La vida en una gota nos obliga a hacernos preguntas que van mucho más allá del cribado neonatal.
- ¿Qué hacemos cuando la ciencia permite prevenir un daño y el sistema tarda en incorporarlo?
- ¿Qué ocurre cuando el acceso a una prueba depende del lugar donde vivimos?
- ¿Quién decide qué enfermedades merecen ser detectadas?
- ¿Escuchamos suficientemente a quienes viven con ellas?
- ¿Estamos preparados para incorporar la genómica a la salud pública?
- Y, sobre todo, ¿consideramos el diagnóstico precoz un privilegio, una posibilidad o un derecho?
La respuesta a esta última pregunta puede marcar el futuro.
Porque una gota de sangre es pequeña.
Y cuando esa información puede evitar sufrimiento, discapacidad o incluso la muerte, garantizar que todos los recién nacidos tengan acceso a ella deja de ser solamente una cuestión médica
Pero puede contener información capaz de cambiar una vida.
Y cuando esa información puede evitar sufrimiento, discapacidad o incluso la muerte, garantizar que todos los recién nacidos tengan acceso a ella deja de ser solamente una cuestión médica.
Es una cuestión de equidad, de derechos y de justicia sanitaria.
La prueba del talón dura unos minutos.
Las consecuencias de llegar tarde pueden durar toda una vida.
Por eso el objetivo no debería ser simplemente pasar de siete a 21 patologías. El objetivo debería ser que ningún niño pierda una oportunidad de diagnóstico porque nació en el lugar equivocado
Por eso el objetivo no debería ser simplemente pasar de siete a 21 patologías. El objetivo debería ser que ningún niño pierda una oportunidad de diagnóstico porque nació en el lugar equivocado.
Que la próxima frontera sea la genética, la genómica y las nuevas tecnologías. Que la innovación llegue a todos. Que las familias sean escuchadas.
Y que, dentro de cinco años, aquella frase de Federico Mayor Zaragoza que Pedro Lendínez mantiene como horizonte haya dejado de ser un sueño: el derecho universal de todo recién nacido al diagnóstico.
Porque la equidad también puede empezar con una gota de sangre.
Y terminamos con el cuestionario HABLADURÍAS:
Una palabra importante para ti.
Empatía. Y ello implica estar con una persona, estar a su lado, acompañarla y sentir lo que siente. Ponerte en su lugar y compartir sus sentimientos.
"La equidad. Hay que seguir luchando por la equidad"
Una causa que haya que impulsar.
La equidad. Hay que seguir luchando por la equidad.
Una persona que te inspira.
Mi profesor Mayor Zaragoza, don Federico.
Un libro que es importante en tu vida.
Realmente, y esto no quiero que quede como algo de prepotencia, pero un libro que ha sido muy importante en mi vida ha sido La guía de enfermedades raras para pacientes, profesionales sanitarios y familias. Soy coautor de ese libro y para mí ha sido muy importante porque, a raíz de él, empezamos con el tema de la asociación y con todo el trabajo por las familias, los profesionales y los pacientes.
Una película que te haya gustado.
La vida es bella.
Una canción que recuerdes.
Yesterday, por ejemplo. Es una de las canciones que me gusta.
Un lugar donde encuentras paz.
Marbella.
Un profesional sanitario al que admiras.
Uf, a muchos. Y aquí, si me tengo que mojar, una de las personas con las que tengo una relación muy buena es el doctor Isidro Vitoria.
Una investigación que te gustaría ver culminada.
Tratamientos de terapia génica para muchas enfermedades raras.
"Que nadie, absolutamente nadie, está libre de una enfermedad rara. Puede pasar en cualquier momento. No todas las enfermedades raras son de debut neonatal o de edad pediátrica. He conocido personas adultas con una vida totalmente hecha a las que, de la noche a la mañana, les ha cambiado la vida. Entonces, nadie está libre de padecer una enfermedad rara"
Una decisión política que te haya emocionado.
La Ley de Cribado Neonatal.
Una familia que nunca olvidarás.
Son muchas, muchas. Y sobre todo aquellas que han perdido a su hijo. Pero, sobre todo, la familia de Juan, aquí en Sevilla. Para mí ya son como parte de mi familia.
Una lección que te han dado las enfermedades raras.
Que nadie, absolutamente nadie, está libre de una enfermedad rara. Puede pasar en cualquier momento. No todas las enfermedades raras son de debut neonatal o de edad pediátrica. He conocido personas adultas con una vida totalmente hecha a las que, de la noche a la mañana, les ha cambiado la vida. Entonces, nadie está libre de padecer una enfermedad rara.
Un sueño pendiente.
Es que yo lo digo: soy muy afortunado. Tengo una familia maravillosa y un trabajo fantástico. Mis sueños son del día a día. Soy afortunado y doy gracias por lo que tengo, de verdad.
No tengo ningún sueño pendiente como tal. Creo que se trata de aprovechar el día a día, seguir viviendo con lo que la vida nos da y ser agradecido por lo que tenemos.
¿Qué significa para ti salvar una vida?
"Guau. Salvar una vida es, para mí, dar otra oportunidad. Dar otra oportunidad y ver que se pueden hacer cosas importantes"
Guau. Salvar una vida es, para mí, dar otra oportunidad. Dar otra oportunidad y ver que se pueden hacer cosas importantes.
Completa esta frase: «La vida en una gota me ha enseñado…»
La vida en una gota me ha enseñado a ser mejor persona.
Pedro, gracias por esta conversación.
Eres una gran persona. Has impulsado Más Visibles, La vida en una gota, la Ley de Cribado Neonatal y una iniciativa legislativa popular.
Gracias por demostrar que la ciencia, el compromiso y las historias humanas pueden ir de la mano. Que La vida en una gota no solo emociona, sino que también ha contribuido a abrir un camino hacia una mayor equidad en el cribado neonatal.
Queda mucho por hacer, pero sin duda alguna es evidente que tu trabajo ha ayudado a que detrás de cada diagnóstico haya una vida con más oportunidades.
Gracias, Pedro, por acompañarnos, por hacer lo que haces y por todo lo que has hecho
Eres una gran persona. Has impulsado Más Visibles, La vida en una gota, la Ley de Cribado Neonatal y una iniciativa legislativa popular.
Gracias por demostrar que la ciencia, el compromiso y las historias humanas pueden ir de la mano. Que La vida en una gota no solo emociona, sino que también ha contribuido a abrir un camino hacia una mayor equidad en el cribado neonatal.
Queda mucho por hacer, pero sin duda alguna es evidente que tu trabajo ha ayudado a que detrás de cada diagnóstico haya una vida con más oportunidades.
Gracias, Pedro, por acompañarnos, por hacer lo que haces y por todo lo que has hecho
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