"Ya desde el año 2017, la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, ha iniciado una profunda reflexión sobre la Enfermedad de Alzheimer y la demencia en general, haciendo énfasis en la persona como el centro de atención. Fruto de ese proceso, en este año 2018 se introduce un nuevo significado del concepto “persona con Alzheimer”, pasando a denominarse “persona afectada por el Alzheimer”. Su definición se refiere tanto a la persona que tiene sobre sí el diagnóstico como al entorno familiar que asume su atención y cuidado. De esta forma se consolida el término “binomio persona enferma – persona cuidadora”, reivindicando la condición como persona de ambos protagonistas. Porque el alzhéimer, en palabras de CEAFA, más que una enfermedad, es un problema sociosanitario de especial complejidad e importancia que extiende sus efectos precisamente a ese binomio. 

En España se estima que son 1.200.000 personas las que padecen la enfermedad y casi 4,8 millones de personas las que la sufren como familiares y personas cuidadoras (fuente: CEAFA). En Andalucía las estimaciones alcanzan a 116.558 personas, según datos actualizados a 1 de enero de 2017 (últimos datos definitivos del Padrón Municipal de Habitantes del INE) y en Granada, según un informe sobre prevalencia de la enfermedad elaborado por la Federación Granadina de Alzheimer, se estima que son 13.683 personas, un 1,20 por ciento más que en el año anterior. El 58,11 por ciento de esta población son mujeres (7.951 personas) y el 41,89 por ciento, hombres (5.732 personas). 

Estos datos de prevalencia, unidos al progresivo envejecimiento de la población y a la imposibilidad de prevenir y curar la enfermedad, convierten a la demencia en el paradigma de la dependencia: el paciente acaba siendo totalmente dependiente de su cuidador y, muchas veces, éste último une su vida y dedica todo su tiempo a la persona que cuida. 

Para añadir mayor dificultad a esta situación, el Alzheimer afecta cada vez más a personas menores de 65 años (según la Organización Mundial de la Salud, el 9 o 10 por ciento de los casos diagnosticados corresponden a menores de 65 años). Y el diagnóstico suele conllevar el abandono (voluntario o forzado) de la actividad laboral, aunque estas personas recién diagnosticadas, conserven la mayor parte de sus capacidades. Por tanto, es necesaria una adaptación del puesto de trabajo para estas personas con diagnóstico temprano. Así como también es necesario diseñar itinerarios de inserción para las personas que, durante muchos años han cuidado a personas enfermas, con especial atención a la perspectiva de género. 

Según ADI (Alzheimer’s Desease International), si la demencia fuera un país, sería la 18ª economía mundial y, según CEAFA, el coste del Alzheimer es superior al 3 por ciento del PIB del año 2016.

Por todas estas cuestiones, la demencia en general y el Alzheimer en particular, necesitan una atención y acción específicas y transversales. Esta transversalidad se debe manifestar en una participación activa de los representantes político – administrativos a todos los niveles de la sociedad; en una humanización de la atención, desde un abordaje integral del binomio paciente – cuidador; y en la superación de la contradicción que supone que la mujer es la principal afectada por la enfermedad y la principal responsable de los cuidados y la atención. Es imperativo un nuevo modelo de atención socio sanitaria.

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En consecuencia con todo lo anterior, las reivindicaciones de la Confederación Nacional de Alzheimer y que convierte en propias la Federación Granadina de Alzheimer son: 

Como prioridad sociosanitaria, es necesario: 

• Tomar conciencia del alcance que representa el Alzheimer en particular y las demencias en general en la sociedad.
• Tomar conciencia de que el Alzheimer es una enfermedad cuyos efectos trascienden al propio paciente, llegando a condicionar la vida del binomio paciente-cuidador.
• Tomar conciencia de que el Alzheimer y otras demencias es un problema sociosanitario que debe ponerse entre las principales prioridades de la agenda política del país.
• Tomar conciencia de la necesidad de contar con un Plan Nacional de Alzheimer, al igual que lo han hecho ya otros países.

En este sentido, se deberá trabajar con la sociedad para favorecer: 

• ConCiencia Social del avance del Alzheimer y otras demencias en nuestra sociedad envejecida y de su impacto en las vidas de las personas.
• ConCiencia Social de que el Alzheimer va a causar una situación de dependencia grave en la persona afectada.
• ConCiencia Social de las consecuencias personales, sociales, laborales y económicas del Alzheimer sobre las personas cuidadoras, principalmente en dos de los colectivos sociales más vulnerables: mayores y mujeres.
• ConCiencia Social de la necesidad de generar sociedades no excluyentes y responsables de la protección de la dignidad de la persona con Alzheimer.

Como problema no resuelto, es fundamental que:  

• La ciencia sea apoyada como se merece para avanzar hacia la resolución de un problema que lleva sin respuesta clara más de 110 años.
• La ciencia biomédica y social o sociosanitaria sean convenientemente dotadas y que puedan avanzar de una manera coordinada.

En este sentido, se deberá trabajar con la sociedad para favorecer: 

• ConCiencia Social de que la investigación biomédica y la social o sociosanitaria deben estar convenientemente dotadas para avanzar de una manera coordinada y con resultados palpables en la mejora de la calidad de vida de los afectados.

Como objeto prioritario de atención, el tejido asociativo debe: 

• Tomar conciencia de su papel e importancia como agentes privilegiados de atención y apoyo a las personas afectadas por el Alzheimer en particular y a la sociedad en general 

En este sentido, se deberá trabajar con la sociedad para favorecer: 

• ConCiencia Social del papel e importancia de las AFAs en la puesta en marcha y/o acercamiento de recursos sociosanitarios a la sociedad, en aquellos lugares en los que trabajan.

Como realidad social, las Administraciones públicas deben: 

• Tomar conciencia de la necesidad de considerar el Alzheimer en particular y las demencias en general, como una verdadera prioridad sociosanitaria sobre la que es preciso actuar ya. 
• Tomar conciencia de la necesidad de apoyar procesos sociosanitarios integrales ya existentes e impulsar otros nuevos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Alzheimer.
• Tomar conciencia de su rol como responsable de la atención integral de calidad a las personas afectadas, y actuar en consecuencia apoyando sin fisuras el Plan Nacional de Alzheimer que este país necesita y que más de 4,8 millones de personas demandan y merecen.

En este sentido, se deberá trabajar con la sociedad para favorecer: 

• ConCiencia Social de que las Administraciones Públicas deben considerar al Alzheimer y otras demencias como una verdadera prioridad sociosanitaria sobre la que es preciso actuar ya, situando la lucha contra la enfermedad en la agenda política del país.

En definitiva, se trabajará con la sociedad en su conjunto, a través de acciones específicas de sensibilización, concienciación y transformación del entorno para generar ConCiencia Social de que se debe apoyar el Plan Nacional de Alzheimer: Que este país lo necesita, y que más de 4,8 millones de personas lo demandan y merecen. La Federación, como conjunto de asociaciones de familiares que trabajan en la provincia de Granada, presenta una problemática específica y referida a nuestro territorio que creemos muy necesario reivindicar:

• La igualdad y equidad en la atención integral a todas las personas afectadas por Alzheimer, independientemente de la zona de residencia.
• La importancia del papel del neurólogo en los hospitales comarcales, que permita diagnosticar y realizar el seguimiento de las personas con Alzheimer o demencia.
• Mayor apoyo público y privado a las asociaciones de familiares, que se encuentran en la actualidad desbordadas y con lista de espera. Esta saturación crea una gran frustración en el seno de las asociaciones y en las personas afectadas (pacientes y personas cuidadoras / familiares), que necesitan la atención y no pueden acceder a ella.
• Mayor énfasis y atención a las personas cuidadoras a todos los niveles (laboral, social y personal).
• Integrar la perspectiva de género en la enfermedad de Alzheimer de manera efectiva.